La loi sur la fin de vie encore trop ignorée des patients et des soignants

 1999. 2002. 2005. Trois dates, trois lois, toutes portant sur le droit des patients en fin de vie. La dernière adoptée, la loi dite Leonetti, introduit des dispositions encore méconnues par la moitié du personnel médical…

« La loi Leonetti n’est connue que de 50 % du personnel médical et beaucoup moins des citoyens“, a souligné Chantal Deschamps, administratrice du Collectif inter-associatif sur la santé (CISS), lors des Salons de la santé et de l’autonomie, qui se sont tenus du 28 au 30 mai à Paris.

“Elle est encore moins connue des citoyens, alors qu’il s’agit d’une réelle avancée avec les notions de personne de confiance et de directive anticipée. » Il existe un réel défaut de connaissance des droits ouverts par la loi de 2005.

« Nous ne nous sommes pas méfiés car la loi a été adoptée à l’unanimité et elle n’entre pas en conflit avec le code de déontologie médicale”, a indiqué le Dr Jean Leonetti, député UMP des Alpes-Maritimes et auteur de la loi éponyme. “Nous pensions que les médecins allaient se l’approprier. »

Et d’ajouter : « Mais en fait, avec le recul, nous pouvons dire qu’il s’agit d’une loi de députés et non pas du ministère. Il n’y a pas eu de communication par la suite, ni de diffusion de l’information. » D’après le député, cette méconnaissance est liée au fait que la loi bouleverse l’équilibre médical et les bases de la médecine telle qu’elle était enseignée jusqu’alors avec une reprise du contrôle par le patient.

Un enseignement indispensable

En France, dans certains hôpitaux, des services de médecine refusent l’entrée des services de soins palliatifs. « Il y a un travail d’éducation des professionnels de santé à faire, a noté le Dr Vincent Morel, président de la Société française de soins palliatifs (SFAP). Les soins palliatifs font partie du soin, ils ne sont pas mortels. »

L’amélioration des connaissances peut passer par différents modes : campagne de santé publique, plaquettes dans les cabinets des médecins généralistes, ou encore éducation des professionnels. Mais dans un premier temps, il apparaît nécessaire, pour le Dr Jean Leonetti, que les citoyens s’approprient cette loi et les droits qui leur sont donnés, sinon, « cela va être compliqué ».

Concernant les professionnels de santé, les étudiants en médecine et en soins infirmiers devraient pouvoir bénéficier d’une formation propre sur le sujet. D’ailleurs, les médecins qui vont terminer leurs études prochainement vont être les premiers à avoir bénéficié d’une formation portant sur le droit des malades. « Il faut travailler en amont sur le tabou médical de la mort, a considéré le Dr Morel. Aucun cours n’est donné sur l’agonie. Nous avons des étudiants en médecine qui ne peuvent pas dire si un patient va mourir. Heureusement qu’il y a des infirmières qui, en raison de leur expérience, peuvent appréhender cette question. »

Le rapport de la mission Sicard, mission de réflexion sur la fin de vie, remis en décembre 2012 au président de la République, rappelle qu’il serait nécessaire d’appliquer les lois de 1999, 2002 et 2005 avant de penser à une nouvelle loi et de modifier la législation.

Laure Martin

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