Soins palliatifs : Les lacunes françaises
Le premier rapport de l'Observatoire national de la fin de vie a été rendu public le 15 février. Il met notamment en avant le retard français en matière de soins palliatifs.
Extrait d'une exposition photo de l'association "Les p'tites lumières" © Jean-Louis Courtinat
Les auteurs estiment notamment que la majorité des personnes qui meurent à l'hôpital relèvent de soins palliatifs alors que seul un tiers d'entre eux semblent en bénéficier.
L'occasion également de tordre le coup à certaines idées reçues : On ne meure pas plus à l'hôpital qu'il y a 20 ans : en 2010, comme en 1990, 60% des français meurent dans un établissement de santé, alors qu'une proportion stable (26,7%) des décès a lieu à domicile.
Les droits des malades en fin de vie peu connus
La loi sur la fin de vie dite "loi Leonetti", qui interdit notamment "l'obstination déraisonnable" reste méconnue pour les 2/3 des français.
Fait marquant, le rapport souligne que les situations conflictuelles les plus fréquentes concernent les "divergences entre médecins et soignants", d'où la nécessité d'organiser "un travail collégial entre professionnels". Une réalité dans certains établissements ou les décisions de limitations thérapeutiques sont prises en concertation entre médecin, infirmiers, aides-soignants. Une démarche bien loin d'être appliqué dans d'autres structures...
"Faire évoluer la culture médicale et les pratiques des professionnels"
Depuis le vote de la loi Leonetti il y a bientôt 7 ans, seuls 2,6% des médecins généralistes ont pu bénéficier de formation à l’accompagnement de la fin de la vie ; seuls 15% des paramédicaux ont été formés aux soins palliatifs en 5 ans.
Or, soulignent les auteurs, "les pratiques des professionnels de santé ont beaucoup de mal à évoluer". La formation semble être un levier majeur pour améliorer la pratique des soins palliatifs et "apparaît donc comme un enjeu de première importance."
Fondé en 2010, l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a pour mission d'identifier, chaque année, "les besoins d'information du public et des professionnels" et de "promouvoir l’émergence de recherches pluridisciplinaires dans le domaine de la fin de vie."
Estelle Debray
Pour aller plus loin :
Rapport de l'ONFV : « Fin de vie : un premier état des lieux » (pdf)
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tout a fait d’accord
biensur que le terme soins palliatifs ne signifie pas agonie et abandon , ce qui est dommage c’est de proposer encore des chimiothérapies à des malades anémiés et dont l’etat général est proche de la cachéxie
biensur que les HBPM peuvent etre utilisés pour eviter la douleur de L’embolie et aussi des antibiotiques car l’infection urinaire est douloureuse et j’en passe
l’essentiel est de ne pas croire que le medecin peut faire des miracles
soyons réalistes le cancer tue toujours à tout âge
essayons simplement de rester humbles et dignes surtout
je suis IDE dans une USP et la loi Léonetti est appliquée.Chaque jour nous avons un staff ou nous parlons des 12 patients ou moins qui sont dans l ‘unité.Cela se passe bien.Les malades sont choyés ,écoutés,considérés ainsi que les familles.Iy a des moments difficiles,émouvants mais joyeux également(mariage,anniversaires).Nous sommes entendus par les médecins.
Le gros probleme dans les structure avec les equipes mobiles de soins palliatifs est que les medecins ont vraiment du mal a faire passer le relais ou faire participer cet equipe comme si ce serait montrer un echec ou une incompetence alors que ce serait honorable et professionnel et dans l interet du patient cette intervention ca aiderait tout le monde.
je suis infirmière dans un centre de lutte contre le cancer, j’ai un DIU de soins palliatifs et d’accompagnement en fin de vie.
je suis tous les jours confronté a des personnes a un stade avancé de la maladie, je rejoins tabatha sur le fait que les soins palliatifs se pratique dès l’annonce de la maladie, je participe a l’AFSOS (association française de soins de support en oncologie) et nous travaillons beaucoup sur la prise en charge des patients aux differents stades de la maladie. certains prefèrent le terme soins de support ca fais moins glauque mais le principe est le même les soins palliatifs.
mais effectivement quand un patient est en soins palliatifs terminaux les medecins ont du mal a « lacher prise » et je pense que c’est a nous soignant d’etre la voie du patient et de dire stop ca suffit. je le fait fréquemment, il faut savoir argumenter parfois mais si on présente bien la situation le medecin peux entendre qu’il faut arreter. les medecins sont aussi confronter a leur sentiment d’echec c’est d’autant plus dur pour eux car on ne leur apprend pas a la fac. parfois l’entendre d’un autre permet d’accepter qu’il faut accompagner sans s’acharner.
je précise que les soins palliatifs ne sont pas que des soins terminaux mais qu’ils interviennent souvent assez tot y compris lorsqu’il y a encore des traitements curatifs, et surtout lorsque le dicagnostic est lourd et la maladie avancée. cetains considèrent donc les soins palliatifs comme des soins de l’agonie, lorsque d’autres passent purement de l’acharnement thérapeutique à l’abandon thérapeutique pure et simple. s’il est vrai qu’il ne faut pas investiguer inutilement et de façon dispoportionnée, rien ne me choque à poursuivre certains traitements dont on sait qu’ils sont préventifs de complication qui pourraient être douloureuses (exemple: interet des hbpm souvent incompris alors uq’il empechent une emolie qui elle, est douloureuse…). dans le domaine des soins palliatifs plus que dans d’autres il faut se préserver d’une logique binaire entre bien et mal, quand on sait que l’on fait en fait « pour le mieux ».
La vraie réponse à l’accès aux SP serait qu’une démarche palliative existe dans tous les lieux de soin. Beaucoup de patients meurent dans les services dits « curatifs » mais sans réelle démarche de réflexion ce qui fait que le palliatif devient souvent « urgent » et que ça se passe mal pour eux, leurs proches mais aussi pour les soignants qui vivent des conflits de valeur et sont dans la souffrance d’un soin inapproprié. Il y a encore du chemin à faire…
je voudrais savoir si on peut l avoir sans ordonnance merci de vos réponse bon week end coralie
je suis médecin sensibilisé aux soins palliatifs ,à l’accompagnement et et la dignité
je confirme la plupart des médecins s’acharnent par méconnaissance et ne veulent rien entendre
les malades déments meurent avec une SNG attachés au lits et dialysés certains médecins écrivent sans arrêt soins palliatifs mais le malade est transfusé , antibiosé , nourri par des solutés qui provoquent l’encombrement
j’ai sillonné en 7ans presque 20 hôpitaux et le constat est le même
ce n’est pas partie pour s’améliorer !
il faut que les citoyens obtiennent plus de droit de décider pour leurs proches
Certains patients pourraient partir paisiblement, beaucoup de médecins ne sachant dire stop et les soins et investigations invasives se poursuivent….
chrystele le medecin qui te prescrit tout ça, c’est clair il n’a rien compris du tout! c’est malheureux!
Ca « rassure » quelque part de voir que c’est presque partout pareil …..
ouai….encore du chemin à faire…ensemble….
Oui un gros manque de formation sur les SP pour les médecins …. Je rencontre au quasi quotidien les mêmes situations que toi Christelle et c est très pesant de travailler dans ces conditions !
oui effectivement une enorme divergence entre medecins et personnel paramedicaux!
comment un medecin qui dit »on est maintenant dans du palliatif » ose prescrire des reas à rallongent qui ecombrent plus qu’elles hydratent!! et prescris tjs plus de cortisone et d’antibiotiques!!!
ça c’est la réalitée!
à coté de ça on se forme aux SP , formations excellentes qui plus est! mais il n’y a pas que les ide et as qui devraient etre formées! mais les medecins aussi!!
Divergences entre médecins et soignants ……… Une grande réalité :-/