Fin de vie : le Comité consultatif national d’éthique demande le renforcement des soins palliatifs

Dans un avis rendu public mardi, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) plaide pour le renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs. 

© PBXStudio / ShutterStock

L'avis, qui met en lumière les évolutions législatives, médicales et sociétales relatives à la fin de vie, depuis une vingtaine d'année, approfondit aussi certains enjeux éthiques du débat, en lien avec l'application du droit actuel dans les différentes situations de fin de vie. 

Il soulève les limites liées, notamment, au "décalage entre la loi - Claeys-Leonetti de 2016, NDLR - et son application". De ce point de vue, le CCNE regrette "qu'il n'y ait pas eu de réelles évaluations de l'impact des différentes lois", indique-t-il. Il déplore en outre "une application insuffisante des plans successifs en faveur des soins palliatifs". 

Le CCNE constate par ailleurs que "nos concitoyens ne s'emparent pas suffisamment des mesures leur permettant de désigner une personne de confiance et d'établir des directives anticipées". 

En dépit de ces limites, il estime que le cadre juridique actuel est satisfaisant lorsqu'un pronostic vital est engagé à court-terme, "offrant des dispositifs respectueux de la dignité des personnes atteintes de maladies graves et évoluées". 

En revanche, "certaines personnes atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme, mais à moyen terme, ne rencontrent pas de solution toujours adaptée à leur détresse dans le champ des dispositions législatives". 

Il en va de même des situations de dépendance à traitements vitaux dont l'arrêt, décidé par la personne lorsqu'elle est consciente, sans altération de ses fonctions cognitives, n'entraîne pas de décès à court terme. 

"Ces situations, qui restent peu fréquentes, amènent certains à rouvrir la réflexion sur l'aide active à mourir, s'appuyant sur l'expérience de pays ayant légalisé le suicide assisté ou l'euthanasie pour des patients dont le pronostic vital est engagé à moyen terme". 

Soins palliatifs : renforcer les mesures de santé publique

Pour le CCNE, "il est impératif de renforcer les mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs", résume le rapport. "Ceci suppose de soutenir l'expression anticipée de la volonté (désignation de la personne de confiance et directives anticipées), de favoriser le caractère interprofessionnel de la collégialité lors de la décision médicale d'arrêt de traitement, d'élargir la sédation profonde et continue au-delà des unités spécialisées". 

Il préconise aussi d'assurer le développement effectif d'une discipline universitaire, "idéalement interdisciplinaire" consacrée aux soins palliatifs avec nomination d'un universitaire dans chaque faculté de santé. Il s'agit aussi de renforcer la formation initiale et continue aux soins palliatifs, à l'accompagnement des malades, à la relation et à la communication, à la construction du questionnement éthique et à la délibération. "Des modules de soins palliatifs pourraient être intégrés et obligatoires au sein de chaque spécialité des études de médecine (cancérologie, neurologie, etc.)", préconise le CCNE. 

Autres pistes : le soutien de la recherche interdisciplinaire sur la fin de vie, la valorisation des soins relationnels, de l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches, des pratiques respectueuses des droits des patients... 

Il faudrait également "mettre en place et valoriser les processus délibératifs nécessaires pour aboutir à des décisions justes lorsque les questions éthiques majeures se posent. Ces réformes supposent une réforme de la tarification en milieu hospitalier, médico-social ou libéral". 

Une dizaine d'autres mesures (soins palliatifs à domicile, soutien de l'expression anticipée de la volonté, etc.). 

Rédaction ActuSoins

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Le CCNE ouvre aussi la porte à l'aide active à mourrir

Le CCNE ouvre aussi la voie à une "assistance au suicide". Cette possibilité serait ouverte aux adultes atteints de "maladies graves et incurables", en grande souffrance, et "dont le pronostic vital est engagé à moyen terme". Il peut s'agir de pathologies évolutives ou provoquant une profonde altération de l'indépendance fonctionnelle ou de l'autonomie.

"Si le législateur décide de légiférer sur l'aide active à mourir, un certain nombre de critères éthiques devront être respectés", insiste le CCNE. 

La demande d'aide active à mourir devrait être exprimée par une personne disposant d'une autonomie de décision au moment de la demande, "de façon libre, éclairée et réitérée. La décision de donner suite devrait alors faire l'objet d'une trace écrite argumentée et serait prise par le médecin en charge du patient à l'issue d'une procédure collégiale rassemblant d'autres professionnels de santé", demande le CCNE. 

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