Biographe hospitalière : « permettre au patient de rester vivant »
Devenue infirmière sur le tard, Valérie Bernard a exercé ce métier pendant cinq ans. Son lien avec l’univers des soins palliatifs lui a fait découvrir un nouvel horizon dans lequel elle s’est lancée avec passion : la biographie hospitalière.
Valérie Bernard, biographe hospitalière. © DR
« J’ai découvert la fondatrice de cette démarche, Valéria Milewski, complètement par hasard, se rappelle Valérie. J’ai moi-même travaillé en soins palliatifs lorsque j’étais infirmière*. Et j’étais déjà très impliquée, depuis 1988, au sein de l’association pour le développement des soins palliatifs à Toulouse. C’est un sujet qui m’a toujours sensibilisée et interpellée. »
Lorsqu’elle découvre la biographie hospitalière, elle contacte Valéria Milewski, qui lui demande, pour se lancer, de se former à la biographie.
Valérie s’inscrit à une formation de biographe à l’université de Lyon tandis que Valéria la forme par la suite à la spécificité de la biographie hospitalière, qui consiste à demander à un patient généralement en fin de vie, de raconter des fragments de son histoire pour en rédiger un ouvrage.
La confiance de l’équipe
C’est en mars 2019 que Valérie décide de se lancer. Elle créé son association Notes de vie, et démarche le service de soins palliatifs du CHU de Purpan, où elle a exercé en tant qu’infirmière.
« Je connaissais déjà les médecins, les chefs de service, les cadres, et lorsque je les ai interpelés sur ma démarche, ils m’ont soutenue, raconte Valérie. Avoir été soignante dans le service a été facilitant car ils me connaissent, j’avais leur confiance et celle de l’équipe de soins. »
Et de poursuivre : « Je le constate également lorsque je contacte des structures pour proposer mon offre. L’écoute qu’on m’accorde est différente parce que j’ai cette approche soignante et cette expérience de soins. »
Néanmoins, lorsqu’elle est face au patient, elle ne prend en rien sa casquette d’infirmière. « Il est fondamental de ne pas confondre les rôles, indique-t-elle. Il faut arriver avec beaucoup d’humilité et de discrétion pour trouver sa juste place au sein d’une équipe. Je ne suis pas thérapeute, de fait, lorsque je sens que quelque chose émerge chez le patient, je passe le relai, c’est la force de l’équipe. »
Un soin de support
© DR
Généralement, la biographie hospitalière s’inscrit dans le cadre du parcours de soins du patient. « Nous considérons qu’il s’agit d’un soin de support, explique Valérie. Ce n’est pas moi qui le suggère, mais un membre de l’équipe car en amont, la démarche a été pensée par les professionnels de santé. »
Pour les patients, ce projet est très important car « cela les fait sortir de leur maladie », indique Valérie. Au fur et à mesure des entretiens, le biographe rédige son histoire mais « nous ne cherchons pas de qualités littéraires car l’objectif est de faire en sorte que lorsque la famille reçoit le livre, elle ait l’impression que leur proche est là, d’entendre sa voix », souligne Valérie, expliquant rechercher les expressions, les manies de langage du patient.
A chaque rendez-vous, elle essaye de faire une synthèse du précédent entretien afin de le faire valider par le patient et ainsi s’assurer qu’elle n’a pas mal compris un passage de sa vie. « Lorsque ce n’est pas possible, je l’inscris sur le livre », précise-t-elle. Elle remet ensuite gracieusement le livre relié par un artisan d’art, à la famille du patient, car souvent ce dernier n’est plus là pour le recevoir.
Développer son activité
Pour développer cette activité professionnelle, Valérie a démarché des mécènes privés de la région. « L’association a également un partenaire, le fonds de dotation pour les soins palliatifs, qui s’engage depuis 2018 à soutenir l’ensemble des projets de biographies hospitalières avec une subvention à la hauteur de la moitié du budget total », indique la biographe.
Valérie se prévoit un forfait journalier de 200 euros et aménage son temps de travail sur cette base. Elle est présente quatre demi-journées par semaine au sein du service hospitalier pour suivre les patients de manière régulière. Néanmoins, la durée des séances et leur nombre est variable, « je m’adapte en fonction de ce que me dit l’équipe et de l’état de la personne, c’est très singulier », ajoute-t-elle.
L’association souhaiterait développer son activité au sein des Ehpad et auprès des personnes ayant des maladies neurodégénératives. « La biographie hospitalière est un outil précieux pour accompagner la personne dans son parcours, fait savoir Valérie. C’est une ressource pour les soignants, qui sont souvent décontenancés par les troubles du comportement. »
Travailler au départ de la maladie du patient, recueillir son histoire, ses particularité, ses habitudes de vie permet aux soignants de se reconnecter à la personne et de mieux comprendre des comportements complexes. Ce travail permet aussi aux proches de continuer à voir les personnes telles qu’elles sont et non telles qu’elles sont devenues avec maladie.
L’association recherche aujourd’hui un soutien auprès de l’Agence régionale de santé pour valider la démarche et mettre en place un protocole d’expérimentation qui permettrait de débloquer des fonds pour l’implémenter dans d’autres structures.
C’est d’ailleurs pour cette raison que Valérie a lancé une cagnotte en ligne car pour le moment « nous n’avons pas assez d’argent pour développer la biographie hospitalière dans d’autres structures », regrette-t-elle.
Laure Martin
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*Valérie Bernard a repris ses études en 2011 pour devenir infirmière, davantage attirée par la relation humaine que procure le métier que par la technicité des soins.
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