Biographie hospitalière : écrire la vie des patients pour qu’ils se sentent mieux
Depuis 2007, dans le service d’Oncologie-Hématologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres, Valéria Milewski, biographe hospitalier, travaille au sein de l’équipe soignante, sans porter la blouse. Elle propose gratuitement aux personnes gravement malades d’écrire leur vie. Entretien.
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Pourriez-vous nous raconter vos journées ?
Je fais le tour du service pour dire bonjour à toute l’équipe, secrétaires, agents de service, médecins, aides-soignantes et infirmières.
Je regarde systématiquement, dans le poste de soins, le tableau des personnes hospitalisées. J’observe si les personnes biographiées en cours sont toujours là et s’il y a des entrants que je connais. Une absence indique soit un décès, soit un retour à domicile.
Je prends ainsi le tempo de la journée à venir. Je réponds fidèlement aux multiples mails reçus par des biographiés, d’autres passeurs comme moi, des professionnels ou bénévoles intéressés par la formation de biographe hospitalier, des sollicitations de conférence, etc. Je rencontre ensuite les personnes en cours de biographie ou parfois, de nouveaux visages transmis par l’équipe.
Je ne porte pas de blouse, m’éloignant ainsi du rôle de soignant. Je ne suis là que pour écouter, rire, faire se souvenir, retranscrire, être en lien avec l’autre. Je ne considère pas les personnes biographiées comme des malades, mais comme des individus comme moi, à part entière, qui me racontent leur histoire.
Chaque jour, je me réserve toujours un temps de réécriture. D’autres moments incontournables sont le déjeuner avec l’équipe, le staff hebdomadaire des soins palliatifs, les visites chez le relieur et les remises de livres aux familles.
Considérez-vous la biographie hospitalière comme un soin ?
Je suis plutôt dans le « prendre soin ». Les infirmières et aides-soignantes considèrent la biographie hospitalière comme un soin de support, complémentaire à leur travail.
Les médecins du service, eux, estiment très clairement que c’est un soin, au même titre qu’un médicament. De leur point de vue, la biographie guérit de l’envie de mourir.
Du côté des patients biographiés et de leur famille, l’effet thérapeutique est évident. En racontant leur histoire, ils oublient leur cancer et s’évadent. La biographie hospitalière est également bénéfique pour les soignants, les biographes et la société. Nous avons beaucoup à apprendre des personnes gravement malades. La mort fait peur, et l’oubli aussi. Le livre conjure l’oubli et rend éternel.
Valéria Milewski, biographe hospitalière (à droite), travaille en étroite collaboration avec les soignants du service. © DR
Quel est le rôle de l’équipe soignante dans votre démarche ?
Il est considérable, indispensable et essentiel. Je n’imagine absolument pas le travail de la biographie hospitalière sans l’accord et la sollicitation de l’équipe soignante. Leur avis compte pour moi.
Ce sont les médecins et les infirmières qui proposent la biographie à leurs patients. Cette vision interdisciplinaire est le fondement de notre démarche. Mes interventions dans les IFSI me confortent dans cette nouvelle approche.
Grâce à l’enthousiasme des étudiants, les soignants de demain, nous mesurons ensemble l’importance de voir le patient autrement, au-delà de la technique.
Comment évolue votre relation avec la personne biographiée ?
Ma relation demeure professionnelle, rarement amicale. Je ne porte pas de jugement. Le vouvoiement de rigueur n’empêche nullement une confiance grandissante, au fur et à mesure des entretiens.
Les personnes se sentent accueillies et rassurées. Avec le temps, elles perçoivent les bénéfices de la démarche. « Je dors mieux, j’ai moins de douleurs, moins d’angoisses », me rapporte-t-on.
Des évènements incroyables surviennent. Un fils qui ne parlait plus à sa maman revient la voir pour l’aider à écrire sa biographie. Magnifique! C’est une relation qui se construit à l’image d’une montagne gravie ensemble, l’un à l’écoute de l’autre.
Lorsque les biographiés sont affaiblis, mes séances deviennent très courtes. Certains s’endorment, mais veulent absolument poursuivre leur récit. Je m’adapte avec beaucoup de souplesse. Le fil chronologique s’évapore alors. L’essentiel revient au galop, des mots pour les enfants, des mots d’amour, des silences. Et je dis toujours « à demain ». On ne sait jamais.
La famille du patient a-t-elle sa place dans la biographie ?
Pendant les entretiens, c’est rare. Dans les livres, la famille est omniprésente. La retranscription doit rester fidèle aux paroles des biographiées. C’est important pour la famille qui reste et lira le livre. Je laisse une vingtaine de pages blanches en fin de récit, symboles de la vie qui continue. Libre au(x) destinataire(s) du livre d’écrire ou de dessiner à leur tour.
Qui peut devenir biographe hospitalier ?
Les formations proposées par notre association* s’adressent à des soignants ou des bénévoles accompagnants de la fin de vie. Outre cette expérience de proximité avec la personne gravement malade, le futur biographe hospitalier aura lui-même déjà écrit deux biographies.
Des infirmières, en exercice ou en reconversion, pratiquent désormais ce métier**. C’est un beau métier exigeant humilité, pondération et altérité. Il s’exerce dans les services hospitaliers, mais également à domicile en HAD et dans des EHPAD en continuité de soins.
Marie-Agnès Girault-de Francqueville
*Association "Passeur de mots, passeur d'histoires®"
**Le biographe hospitalier est rémunéré, à temps partiel ou à temps plein, souvent grâce à des partenariats ou à des dons. La prestation est gratuite pour le patient.
