Soins palliatifs pédiatriques : L’Oasis ouvre ses portes près de Toulouse

S’inspirant de ce qui existe au Canada, en Angleterre et en Allemagne, un lieu d’accueil spécialisé en soins palliatifs pédiatriques vient d’être créé en région Midi-Pyrénnées. De quoi donner un nouvel élan dans un domaine où les initiatives sont encore trop rares.

Christophe CARPENTIER, IADE et coordinateur de l'Oasis, lieu d’accueil spécialisé en soins palliatifs pédiatriques - DR

Le 2 mai dernier, la ministre de la solidarité et de la cohésion sociale Roselyne Bachelot a inauguré « L'Oasis », la première maison d’accueil spécialisé dans l’accompagnement et les soins palliatifs pédiatriques.

Située près de Toulouse, cette maison de répit a pu ouvrir grâce au soutien de la Croix Rouge, en partenariat avec le CHU de Toulouse, au travers de son équipe mobile régionale douleur/soins palliatif pédiatrique Enfant Do rattachée au pôle Mère Enfants.

Le projet consiste à accueillir des enfants, âgés de un à 18 ans, et ?leurs familles, de façon transitoire. Il s’agit en effet de proposer une alternative à l’hospitalisation traditionnelle, en ne perdant pas de vue le maintien à domicile lorsque c’est possible.

Ainsi cinq raisons peuvent amener un enfant et/ou ses proches à séjourner à l’Oasis :

  • Attendre le retour à domicile dans un autre lieu que l’hôpital lorsque ?l’hospitalisation n’est plus nécessaire mais que la maison familiale n’est pas? encore organisée.
  • Offrir un temps de répit à la famille et/ou à l’équipe libérale, lorsque l’enfant est ?au domicile.?
  • Prise en charge et rééquilibrage d’un traitement d’un symptôme?
  • Accompagner l’enfant jusqu’à la mort dans un lieu qui ne soit ni l’hôpital ni? le domicile lorsque la famille en fait la demande.?
  • Accompagner et soutenir les proches après le décès de l’enfant.

Dans cette perspective, la maison a une dimension humaine et familiale : on trouve des lieux de vie tels qu’une cuisine, une salle à manger, des salons, une ?bibliothèque, des salles de jeu intérieure et extérieure. ?

Les enfants et leurs familles y trouvent soins, accompagnement, activités diverses? dispensés par des équipes professionnelles et bénévoles (formées aux soins palliatifs ?pédiatriques).

« L’Oasis dispose de 4 chambres pouvant accueillir un enfant et un adulte, et d’une suite familiale. Actuellement nous avons 10 enfants en file active qui sont tous chez eux », explique Christophe Carpentier, coordinateur du projet. Pour le moment, la maison de répit fonctionne avec 3,5 infirmiers puériculteurs en équivalent temps plein (ETP), 4 ETP de gouvernantes (3 assistantes de vie sociale, une conseillère en économie sociale et familiale), et 2 x 0,25 psychologues en ETP.

Par convention avec le CHU de Toulouse, l’équipe de l’Oasis travaille en étroite collaboration avec l’équipe Enfant DO. Le Dr Agnès Suc, Pédiatre, y assure deux demi journées de présence hebdomadaire, et un des trois infirmiers anesthésistes, trois demi journées par semaine.

Cette équipe propose également une astreinte H 24, 7j/7, à l’ensemble des protagonistes de la prise en charge. Sur le site de l’Oasis elle assure un suivi clinique des enfants accueillis, un soutien aux familles et une formation continue à l’équipe pluridisciplinaire.

Il y aussi de nombreux intervenants extérieurs : kinés et infirmières libérales, médecins de ville etc…

La phase d’expérimentation va durer deux ans, avec un budget de 700 000 euros par an dont 500 000 euros de dotation annuel par le ministère de la santé. « Le but est de pérenniser le financement bien sûr, mais nous espérons aussi encourager des initiatives similaires dans d’autres régions, ou au moins favoriser la création d’équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques », déclare C. Carpentier.

Rappelons qu’il n’en existe pour l’instant que deux en France, Enfant Do en Midi Pyrénées et la Brise en Bretagne. D’autres seraient en cours de création, grâce notamment à la mesure n°4 du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, voulu par le Président de la République, pour remédier à l’inadaptation actuelle des structures d’accueil des enfants atteints de maladies graves.

Émilie Gillet

3 questions à Christophe Carpentier, infirmier spécialisé en soins palliatifs pédiatriques et initiateur du projet.

- Quel est votre parcours professionnel ?

Il y a quelques années dans la région de Toulouse, le Dr Agnès Suc a créé Enfant Do, la première équipe mobile de prise en charge de la douleur pédiatrique en France.

Je les ai rejoins en 2001 en tant qu’infirmier anesthésiste. Très vite j’ai décidé de suivre un DU de soins palliatifs pédiatriques. J’ai fait des stages, notamment au Canada au CHU Sainte Justine de Montréal qui a une façon unique et reconnue à travers le monde d’envisager les soins palliatifs pédiatriques.

- Comment vous est venue l’idée de cette maison de répit ?

Dans mon expérience quotidienne avec Enfant Do, j’ai été confronté à des enfants atteints de maladies incurables qui restaient à l’hôpital alors qu’ils n’avaient plus rien à y faire. Or au Canada j’avais découvert ce concept de maison de répit, je me suis dit qu’il fallait transposer ça en France.

- Que signifie ce terme de répit ?

Le but de l’Oasis ne se résume pas à accueillir des enfants en phase terminale. Au contraire, ce que l’on cherche c’est à leur permettre de rentrer chez eux. Nous, nous leur offrons un moment de répit, une pause utile pour les enfants mais aussi pour leurs familles, et les soignants qui s’occupent d’eux.

L’Oasis - Maison de répit et de soins palliatifs pour enfants et adolescents
Responsable coordinateur : Christophe CARPENTIER
Adresse de la maison : 10, rue du parc 31600 Seysses
Tél : 05 62 23 90 20
Adresse administrative : 13 bis, place de la libération 31600 Seysses
Tél: 05 61 76 81 89
maison.oasis@croix-rouge.fr

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Réactions

4 réponses pour “Soins palliatifs pédiatriques : L’Oasis ouvre ses portes près de Toulouse”

  1. Juju dit :

    C’est en effet une excellente initiative, ceci manquait dans le domaine pédiatrique, c’est vrai qu’au maximum les familles souhaitent que les enfants ne soient pas hospitalisés mais parfois c’est utile de “souffler” pour mieux continuer à assurer. Le terme de “maison de répit” me semble là tout à fait adapté
    et ce serait bien que cette initiative s’étende dans d’autres régions

  2. Leeloo Mina Lekatariba dit :

    enfin 1 lieu où les ptis anges vont pouvoir partir en paix…. il était tps!!!

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