Les auteurs estiment notamment que la majorité des personnes qui meurent à l’hôpital relèvent de soins palliatifs alors que seul un tiers d’entre eux semblent en bénéficier.
L’occasion également de tordre le coup à certaines idées reçues : On ne meure pas plus à l’hôpital qu’il y a 20 ans : en 2010, comme en 1990, 60% des français meurent dans un établissement de santé, alors qu’une proportion stable (26,7%) des décès a lieu à domicile.
Les droits des malades en fin de vie peu connus
La loi sur la fin de vie dite “loi Leonetti”, qui interdit notamment “l’obstination déraisonnable” reste méconnue pour les 2/3 des français.
Fait marquant, le rapport souligne que les situations conflictuelles les plus fréquentes concernent les “divergences entre médecins et soignants”, d’où la nécessité d’organiser “un travail collégial entre professionnels”. Une réalité dans certains établissements ou les décisions de limitations thérapeutiques sont prises en concertation entre médecin, infirmiers, aides-soignants. Une démarche bien loin d’être appliqué dans d’autres structures…
“Faire évoluer la culture médicale et les pratiques des professionnels”
Depuis le vote de la loi Leonetti il y a bientôt 7 ans, seuls 2,6% des médecins généralistes ont pu bénéficier de formation à l’accompagnement de la fin de la vie ; seuls 15% des paramédicaux ont été formés aux soins palliatifs en 5 ans.
Or, soulignent les auteurs, “les pratiques des professionnels de santé ont beaucoup de mal à évoluer”. La formation semble être un levier majeur pour améliorer la pratique des soins palliatifs et “apparaît donc comme un enjeu de première importance.”
Fondé en 2010, l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a pour mission d’identifier, chaque année, “les besoins d’information du public et des professionnels” et de “promouvoir l’émergence de recherches pluridisciplinaires dans le domaine de la fin de vie.”
Estelle Debray
Pour aller plus loin :
Rapport de l’ONFV : « Fin de vie : un premier état des lieux » (pdf)
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