Coordination des soins externes à Gustave Roussy : une organisation cadrée

Depuis 2023, la Coordination des soins externes (CSE) du centre de lutte contre le cancer Gustave Roussy (Villejuif), composée d’infirmiers de coordination (IDEC), s’assure de faciliter et de sécuriser le retour à domicile des patients en anticipant les complications éventuelles. L’organisation est millimétrée.

En cette fin de matinée, Gabrielle Lagou, IDEC à la CSE, se rend au cinquième étage de Gustave Roussy, en chirurgie digestive. Monsieur Durant* y est hospitalisé depuis plusieurs semaines pour l’exérèse d’un sarcome rétropéritonéal. Sa sortie est prévue dans quelques jours. À domicile, il bénéficiera d’une nutrition parentérale, recevra des injections quotidiennes d’anticoagulants. Son pansement devra aussi être refait tous les jours. « Avant de me rendre dans la chambre des patients, je vérifie toujours les soins prévus à domicile par l’équipe du service via le dossier de soins infirmiers, rapporte l’IDEC. Je m’assure aussi qu’il ne relève pas de l’Hospitalisation à domicile (HAD), auquel cas mon rôle consisterait à garantir le respect des critères puis d’effectuer la mise en relation. » En arrivant dans la chambre du patient, Gabrielle Lagou lui explique le déroulement de sa sortie d’hospitalisation, vérifie son lieu de résidence, évalue son degré d’autonomie et se renseigne sur la présence ou non d’une équipe de soins primaires à ses côtés. « Lorsque la CSE organise la sortie, nous sollicitons l’infirmier libéral, l’officine de proximité et le prestataire de santé », préciset- elle. Le patient en profite pour lui faire part de son inquiétude concernant le portage des repas à domicile. « Je vais être hébergé chez ma fille et même si mes proches vont se relayer, personne ne pourra vraiment me préparer à manger », signale-t-il. « Je vais voir avec l’assistante sociale ce qui peut être mis en place », l’informe l’IDEC. Elle le prévient également de la livraison à domicile du matériel nécessaire pour ses soins, de leur déroulement, ainsi que de ses prochains rendez-vous à l’hôpital avec la diététicienne et le chirurgien. Après avoir répondu à ses questionnements, l’IDEC se rend auprès de l’infirmière principale du service, pour lui partager un rapide résumé de la situation avant de retourner à la CSE. La prise en charge se poursuit avec la traçabilité. L’IDEC intègre toutes les informations recueillies auprès du patient dans son dossier et débute les appels aux prestataires, à l’infirmier libéral et à l’assistante sociale pour organiser la sortie.

Cet article a été publié dans le n°54 d’ActuSoins magazine (septembre 2024).

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Conseil, aide à la prescription, orientation : au sein de la CSE, environ cinq IDEC interviennent quotidiennement, en transversal, pour organiser les sorties des patients pris en charge au sein des services de l’établissement. Le travail en open space leur permet à tous d’échanger, de se questionner, d’analyser des dossiers, de trouver des réponses ensemble, si nécessaire. « L’objectif de la CSE est de garantir une organisation au domicile correspondant aux besoins du patient », souligne Vanessa Puglisi, la cadre de santé. Pour les sorties d’hospitalisation avec soins complexes, dès lors que le médecin a décidé d’une date de sortie, « les infirmiers principaux des services adressent les demandes de prises en charge à la CSE, avec le descriptif des soins prévus pour le patient », explique Gabrielle Lagou. « Nous évaluons l’état clinique et psychosocial de chaque patient afin d’identifier les vulnérabilités, les besoins éventuels en soins de support et nous nous renseignons sur les ressources à domicile », ajoute-t-elle.

L’IDEC reste ensuite la référente du patient. Elle s’assure que les soins à domicile se déroulent correctement et gère les problématiques entre les consultations ou entre les cures. Elle dispose d’une grille d’évaluation structurée (grade 1 à 5) avec des algorithmes décisionnels à suivre en fonction des problématiques rencontrées et remontées par les patients. En cas d’urgence, l’IDEC appelle directement le médecin référent, sinon elle lui adresse simplement un courriel. « L’objectif est d’anticiper, d’éviter les hospitalisations non programmées et surtout le passage par les urgences, épuisant pour les patients », fait savoir Gabrielle Lagou.

Un suivi à distance

Depuis le mois d’avril, certains IDEC de la CSE sont dédiés au télésuivi des patients via un outil digital, Résilience. Proposées par l’oncologue lors des consultations, les prises en charge ont débuté pour les patients de pneumologie, digestif, neurologie ou encore pour ceux atteints de tumeurs neuroendocriniennes. « Ce télésuivi peut être également suggéré aux patients déjà suivis par la CSE via les appels téléphoniques », précise Méhdi Dimpre, IDEC chargé du télésuivi. Son objectif est de faciliter le suivi des patients, de garantir le lien avec la ville et de sécuriser les prises en charge. Des critères d’inclusion sont toutefois à respecter : le patient doit être sous traitement médicamenteux spécifique (oral, souscutané, intraveineux) ; maîtriser la langue française ; avoir accès à un smartphone ou un ordinateur ; ou encore être en situation physique ou psychologique lui permettant de remplir le questionnaire. « Avec l’application, le patient doit remplir régulièrement un questionnaire, indique Méhdi Dimpre. En collaboration avec l’oncologue, nous décidons de la fréquence de leur envoi. Le patient peut également, de lui-même, en déclencher un s’il souhaite signaler un problème. »

Sur l’interface, l’IDEC a quotidiennement accès aux alertes générées par les patients, permettant de réagir dans l’immédiat (de 8 h 30 à 17 heures du lundi au vendredi) en l’appelant, en discutant de la problématique avec le médecin référent afin d’adapter les traitements ou en envisageant une éventuelle consultation ou hospitalisation. Aujourd’hui, Méhdi Dimpre a notamment à gérer le suivi téléphonique d’un patient pris en charge pour une tumeur neuroendocrinienne de l’Iléon avec métastases osseuses. « Il m’a informé la semaine dernière par téléphone, qu’il avait un syndrome main-pied, une dyspnée au moindre effort et un besoin de cracher », rapporte l’IDEC, qui a profité de l’appel pour lui proposer son inclusion dans le télésuivi. Le médecin a préconisé un arrêt du traitement pendant une semaine puis une reprise à moindre dose. « Je viens de l’appeler et il ressent encore des difficultés à respirer, explique l’infirmier. Je vais donc prévenir son médecin référent par e-mail, en suggérant la prescription d’oxygène et d’aérosols de sérum physiologique. Les praticiens apprécient généralement que nous soyons force de proposition. »

En attendant le retour du médecin, Méhdi Dimpre s’occupe de la traçabilité et inclut le patient dans le logiciel de télésuivi. « Je prépare aussi les ordonnances, car en tant qu’IDEC nous savons précisément le matériel à commander, la façon de les rédiger pour garantir la prise en charge et le remboursement des dispositifs médicaux, indique-t-il. C’est aussi l’une des plus-values de la CSE. »

Des compétences transversales

Être IDEC à la CSE implique nécessairement une expérience antérieure dans les services hospitaliers en oncologie. « Il faut connaître les soins afin de pouvoir les mettre en place à domicile et conseiller les infirmiers libéraux en cas de problème », soutient Gabrielle Lagou, précisant que la connaissance du fonctionnement de l’hôpital est un plus. Les IDEC qui intègrent la CSE bénéficient d’un mois de compagnonnage. « Des connaissances et compétences en médecine oncologique sont indispensables car les IDEC ne font pas “que” gérer des sorties avec soins complexes, précise Vanessa Puglisi. Ils doivent avoir participé à des staffs et avoir acquis des connaissances sur les spécificités des traitements proposés ainsi que leurs toxicités. » Et de conclure : « Ils doivent aussi détenir des qualités de management non hiérarchique, savoir sensibiliser à la coordination, aux bonnes pratiques. Cette fonction requiert de la souplesse, des compétences relationnelles et de l’empathie à l’égard des autres professionnels qui ont, eux aussi, leurs propres contraintes. Finalement, il faut être une “main de fer dans un gant de velours”. » 

Laure MARTIN

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Cet article a été publié dans ActuSoins Magazine
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