C’est la loi Claeys Leonetti de 2016 qui a inscrit le principe de la « sédation profonde et continue » dans le CSP (Code de la Santé Publique). Avant ce texte législatif, la sédation n’était pas illégale car la loi Léonetti de 2005, parlait de la mise en place possible de traitements qui pouvaient avoir pour effet secondaire d'abréger la vie du patient.

La sédation profonde et continue est un traitement dont le principe est de soulager la souffrance du patient en fin de vie, en provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès. Ce traitement est associé à un traitement antalgique (morphinique).

Comme le dispose l’article L1110-5 du CSP : « toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. ».

L’article L1110-5-3 du CSP ajoute : « Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. »

Deux cas de figure

Le patient est apte à exprimer sa volonté

Comme le dispose l’article L1110-5-2 du CSP : « A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :

- Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

- Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable »

Le patient ne peut pas exprimer sa volonté

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie.

Suite à une question prioritaire de constitutionnalité émanant d’une association, le conseil constitutionnel a, en 2017, confirmé et précisé certains points concernant l’arrêt des soins de maintien en vie, dans le cas où le patient serait hors d’état d’exprimer sa volonté :

- Le médecin doit respecter les directives anticipées formulées par le patient, sauf à les écarter si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient. En leur absence, il doit consulter la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, sa famille ou ses proches. 

- Le droit à un recours juridictionnel effectif impose que la décision d’arrêt des soins soit notifiée aux personnes auprès desquelles le médecin s'est enquis de la volonté du patient (personne de confiance, famille…), dans des conditions leur permettant d'exercer un recours en temps utile. Ce recours doit par ailleurs pouvoir être examiné dans les meilleurs délais par la juridiction compétente aux fins d'obtenir la suspension éventuelle de la décision contestée.

Que le patient soit apte ou non à exprimer sa volonté, la sédation profonde et continue associée à une analgésie, est mise en œuvre à la suite d’une procédure collégiale qui permet à l'équipe soignante de vérifier préalablement que le patient est bien atteint d’une affection grave et incurable, qui met en jeu son pronostic vital à court terme.

 La sédation profonde et continue peut-être mise en œuvre à domicile, dans un établissement de santé ou dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées. 

Vincent Lautard

Infirmier et juriste en droit de la santé

Guide de la Haute Autorité de Santé (2018) : « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? »