Alzheimer : au cœur d’une équipe pluridisciplinaire

Les ESA (équipes spécialisées Alzheimer) doivent permettre aux malades de rester le plus longtemps possible chez eux. Elles interviennent chez le patient, et font travailler ensemble des ergothérapeutes, psychomotriciens, assistant de soins en gérontologie, sous la coordination d’infirmiers à la recherche de solution pour apaiser le quotidien du malade et de son aidant. 

© Ariane Puccini. De gauche à droite : Catherine Bouffard-Bertrand, directrice du SSIAD de Mérignac, Ann-Gaël Le Manach, ASG, et Sandra Bayle, infirmière coordinatrice de l'ESA de Mérignac.

« Je suis le fil rouge de l’intervention », résume Sandra Bayle, infirmière coordinatrice de l’ESA Esprima, adossé au SSIAD « Association Vie Santé Mérignac », à Mérignac en Gironde. Elle gère ainsi la mise en place de l’équipe au domicile du patient. Un nouveau type de structures appuyées sur les SSIAD qui a vu le jour dès mars 2009 : les équipes spécialisées Alzheimer.

Partant de la volonté d’offrir un « véritable choix entre domicile et institutionnalisation », le plan prévoyait dans sa mesure n°6 « le renforcement du soutien à domicile en favorisant l’intervention de personnels spécialisés ». Il devait ainsi donner naissance à quelques 500 équipes pluridisciplinaires à travers la France. Leur rôle : mettre en place les services d’aide qui devraient permettre aux malades de rester le plus longtemps possible chez eux.  

L’équipe, travaillant en parallèle dans un SSIAD, est composée d’assistants de soins en gérontologie (nouvelle spécialité créée par la même mesure du plan Alzheimer) d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien, chapeautée par une infirmière coordinatrice.  

Une expérience du domicile indispensable 

« Pour travailler en tant qu’infirmière à la coordination d’une ESA, il faut avoir une expérience du domicile, savoir que chez le patient, nous ne sommes jamais en terrain conquis, encore moins dans le cas d’un malade d’Alzheimer », considère Catherine Bouffard-Bertrand, directrice du SSIAD de Mérignac qui a confié la coordination de l’ESA à Sandra Bayle.  

« La maladie d’Alzheimer exacerbe toutes les problématiques de dépendances, compliquées par la perte de mémoire. Les infirmiers sont formés à cela », poursuit-elle. « Mon expérience en SSIAD m’a aidée pour la prise en charge du patient, confirme pour sa part Anne Ribe, infirmière coordinatrice ESA de l’AIMV, un SSIAD stéphanois.

« En tant qu’infirmier, nous avons déjà une bonne trame, nous savons quoi demander aux patients ou aux proches, quels pourraient être leurs besoins, nous connaissons déjà le réseau de soins nécessaires pour le malade », poursuit l’infirmière qui a été coordinatrice d’un SSIAD avant chapeauter l’ESA.  

Les infirmières coordinatrice d’ESA ne se voient offrir qu’un temps partiel, 0,25 ETP (équivalent temps plein), et travaillent souvent en plus à la coordination du SSIAD. Rarement au domicile des patients, l’infirmière coordinatrice d’ESA assure ainsi une « mission en amont et en aval » de l’intervention des professionnels de l’équipe.  

Cette dernière intervient ainsi sur prescription d’un médecin traitant ou généraliste pendant une quinzaine de séances d’une heure, généralement étalées sur trois mois. Pendant cette période limitée, l’infirmière et les membres de l’équipe doivent ainsi trouver les moyens d’aider le patient et son aidant dans leur quotidien au domicile.

L’infirmière prend ainsi contact avec le médecin traitant au début de la prise en charge et assurera la mise en place d’une équipe pérenne au domicile du patient à la fin des quinze séances.  

Dédramatiser la pathologie 

« Les familles nous demandent du lien, de la cohérence et de la continuité », explique Sandra Bayle, qui assure que son rôle est de « respecter les services mis en place, déjà existants, pour ne pas provoquer de rupture. » « Le plus gros de notre travail est de dédramatiser la pathologie », considère Mohammed Mhedden, infirmier coordinateur de l’ESA du SSIAD triade 91, dans l’Essonne, qui observe que «  la maladie d’Alzheimer fait peur ».  

La première étape est de faire accepter l’équipe au domicile du malade. « Quand on intervient, on a envie de tout faire, tout changer, mais il faut avancer au rythme du patient », reconnaît Anne Ribe, de l’ESA AIMV de Saint-Etienne. Il faut donc prendre son mal en patience « quitte à revenir l’année suivante, alors que le psychomotricien ou l’ergothérapeute n’ont pu que dresser le bilan des besoins du patient. »  

En amont, l’infirmière se sera entretenue par téléphone avec les proches pour connaître le passé, le parcours professionnel, les passions du malade.

Objectif : développer des activités et des solutions pour stimuler les capacités du malade, avec l’Aide de soins en gérontologie (ASG), aides-soignants spécifiquement formés pour ce rôle. Ceux-ci, encadrés par l’infirmière coordinatrice, reviennent régulièrement au domicile au cours des 15 séances d’intervention. 

Une nouvelle approche du soin 

« Dans le quotidien, nous désamorçons les conflits entre aidants et patients, nous positivons énormément, décrit Mohammed Mhedden. Il faut ruser, aider l’aidant sans le mettre en difficulté, valoriser les bonnes réponses qu’il a pu déjà trouver ». Et Sandra Bayle d’ajouter : « Il n’y a pas de recettes miracles, seulement des petites solutions. »  

L’ESA d’Esprima propose ainsi à ses patients de réaliser un arbre généalogique, les accompagne lors de grandes promenades quotidiennes, se mettent à la cuisine avec eux, mais aussi étiquette la télécommande pour pouvoir plus facilement allumer la télévision, crée des sets de table pour mettre le couvert sans se tromper.

Autant de petites idées et astuces expérimentées pendant les quinze séances pour donner un nouveau souffle dans le quotidien et parfois « apaiser la relation aidé-aidant », ajoute Catherine Bouffard-Bertrand. « Nous ne sommes pas dans la solution médicamenteuse », analyse pour sa part Mohammed Mhedden qui a été séduit par cette nouvelle approche du soin.  

Et pour ces infirmières à la tête de ces équipes, le lancement des ESA a été une aventure. « Démarrer de rien, ça n’a pas été si simple », se souvient Anne Ribe, infirmière coordinatrice ESA de l’AIMV, comptant parmi les premiers ESA pilotes de France. Découverte d’outils nouveaux, travail avec de nouveaux professionnels...

« Nous sommes toujours en réflexion », poursuit Anne Ribe. Le dispositif a d’ailleurs été étendu à la prise en charge de la maladie de Parkinson. Reste des objectifs à tenir très ambitieux. « L’ARS nous demande de suivre trente patients à la fois, mais c’est impossible. Au maximum, nous en suivons vingt », constate Catherine Bouffard-Bertrand, directrice du SSIAD de Mérignac.

Et puis le temps manque : «  Il faudrait le double des séances, étalées sur six mois », recommande Mohammed Mhedden. Autant d’ajustements attendus pour un dispositif qui n’en est qu’à ses débuts. 

 Ariane Puccini 

Cet article est paru dans le numéro 18 d'ActuSoins Magazine (septembre 2015). Pour vous abonner à ActuSoins magazine (trimestriel, c'est ICI)