Prendre en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ne s’improvise pas

Les manifestations cognitives et comportementales chez les patients et résidents des Ehpad atteints de la maladie d'Alzheimer déroutent les soignants. Des formations existent pour les décrypter et permettre aux professionnels de mieux prendre en charge et soigner ces patients particuliers. Cet article a initialement été publié dans le n°40 d'ActuSoins Magazine (mars-avril-mai 2021).

Le temps passé à mettre en confiance la personne, avant un soin par exemple, est du temps gagné sur le soin et la gestion des réactions d'opposition. © iStock/fotostorm

Se former à la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Alzheimer n'est pas un luxe pour de nombreux soignants : quelque 900 000 personnes sont atteintes par cette maladie ou une des maladies neurodégénératives apparentées et 225 000 nouveaux cas sont détectés chaque année.

De nombreux professionnels de santé les rencontrent et les soignent, en libéral, dans les Ehpad ou les SSIAD, notamment.

Parce que ces pathologies produisent des troubles cognitifs et comportementaux importants, parfois impressionnants, « ces patients devraient bénéficier d'une prise en charge spécialisée » par des professionnels formés, estime Martine Niang, infirmière de profession et formatrice sur cette thématique depuis 1994.

« Avoir des outils permet de lever les appréhensions (de part et d’autre, NDLR) » souligne-t-elle et l'intervention comme les soins se passent mieux. Or, comme l'observe Volodia Tourtchine, responsable de la formation à l'Institut France Alzheimer, l'organisme de formation de l'association France Alzheimer, « beaucoup de professionnels arrivent en poste en Ehpad et n'ont pas les codes. Étant donné le nombre de personnes atteintes de troubles cognitifs dans les Ehpad, c'est problématique ».


Peu de formation initiale

Les formations initiales se penchent peu sur ce sujet, indique-t-il, et c'est donc la formation professionnelle qui peut prendre le relais. Marc Florens, IDE dans un Ehpad, a pu suivre récemment une formation sur le sujet, qu'il estime indispensable pour les soignants des Ehpad. Il souhaitait « mieux comprendre le fonctionnement » des résidents atteints de troubles neurodégénératifs, leurs besoins et les modifications de leur humeur, et ainsi améliorer les soins qui leurs sont prodigués.

La question se pose aussi en libéral. Muriel Vivard, infirmière libérale (idel), se rend souvent au domicile de patients Alzheimer et, face à eux, elle se sentait parfois « en échec ». Les situations difficiles sont en effet nombreuses : refus de la laisser entrer dans le domicile, mais aussi la réalisation des soins ou la prise de médicaments...

Elle a voulu se former pour revoir ses connaissances mais aussi car « l'infirmière est souvent une personne ressource à domicile, pour informer ou orienter » les aidants, « souvent fatigués voire épuisés » ou d'autres intervenants, « également peu formés ».

Apprendre à repérer les troubles du comportement

De nombreux organismes de formation organisent des sessions pour les professionnels qui interviennent auprès des malades d'Alzheimer et, plus particulièrement, pour les soignants éligibles au CPF ou au DPC.

Beaucoup les proposent désormais en distanciel, sous forme de programmes vidéo enregistrés et consultables à tout moment par les inscrits – un format pratique pour les libéraux- ou de classes virtuelles, en direct.

L'institut France Alzheimer, qui projette de créer une certification professionnelle sur le sujet, propose aux soignants (et aux aidants) plusieurs niveaux de formations. « Le premier, animé par des psychologues et des neuropsychologues, porte sur les fondamentaux de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées », explique Volodia Tourtchine.


La formation aborde d'abord les différences entre vieillissement normal et pathologique, les répercussions sur les fonctions cognitives des lésions cérébrales causées par la maladie, leurs évolutions, ainsi que les différents types de maladies neurodégénératives. Une deuxième partie porte sur le repérage des troubles du comportement et l’attitude à adopter face aux patients et par rapport aux manifestations de la maladie.

Adapter son attitude

 L'Institut propose aussi des formations spécifiques pour la prise en charge des patients à domicile (quatre jours) et en établissement (cinq jours), sur les réponses à apporter aux refus de soins (deux jours) ou encore l'accompagnement de la personne pour la toilette (deux jours). Selon Volodia Tourtchine, les professionnels « cherchent des informations très pratiques pour mieux comprendre la maladie et s'adapter aux situations qu'ils rencontrent », tout en évitant les situations de confrontation.

Quant aux formations animées par Martine Niang, elles durent en général deux à trois jours. Elle leur apporte les bases sur la maladie d'Alzheimer et, surtout, elle souhaite aider les professionnels à « décrypter tous les symptômes ». Enfin, elle leur propose des outils pour s'adapter.

« Combien de personnes qui prennent en charge ces malades savent qu'ils peuvent voir les motifs en trois dimensions, par exemple, sur une robe ou une assiette, interroge-t-elle. Ils vont ainsi parfois s'acharner à "cueillir" ces motifs sur le vêtement ou à manger alors que leur assiette est "vide". Si l’infirmière ne le sait pas et ne le comprend pas, elle peut alors s'énerver ou penser que la personne le fait exprès... » La découverte de ces agnosies visuelles, comme la difficulté à évaluer les distances ou la réduction du champ de vision, surprend beaucoup les stagiaires, souligne la formatrice.

Agressivité et sentiment de danger

Martine Niang insiste aussi beaucoup sur la peur qui se cache souvent derrière les comportements considérés comme agressifs. « L'agressivité n'est pas un symptôme, insiste Martine Niang, mais la réaction de défense d'une personne qui ne comprend pas ce qui se passe et perçoit une situation comme un danger. Par exemple, lors de la toilette qui concerne l'intimité. Comme la patiente ne peut pas fuir, elle pourra avoir une réaction agressive. Les personnes malades d'Alzheimer sont souvent assez apathiques mais ce sont aussi des "éponges". Le trop plein d'émotions, qu'elles ne savent pas gérer, peut générer chez elles de l'angoisse ou de d'anxiété et provoquer ce type de réaction. »

Connaître ces mécanismes, ajoute Martine Niang, « permet d'éviter les erreurs » et d’ajuster son comportement, mais aussi de dépasser un sentiment d’incompréhension qui peut mener à l'épuisement voire à la maltraitance. Elle propose des outils de communication non verbale : ne pas hausser le ton, éviter les gestes vifs, se placer face à la personne… La formation donne également des moyens pour entretenir l'estime de soi chez les patients, en s'adressant d'abord à eux et pas seulement à leurs proches, et permet de connaître les activités susceptibles de stimuler leurs fonctions cognitives.


Pour les infirmiers libéraux, Martine Niang insiste aussi sur les solutions de relais et de répit dont ils peuvent parler aux aidants.

Mettre en confiance les patients

La formatrice rappelle que le temps passé à mettre en confiance la personne, avant un soin par exemple, est du temps gagné sur le soin et la gestion des réactions d'opposition.

Marc Florens a particulièrement apprécié ce type de conseils, comme le fait de prendre doucement la main de la personne et de la masser un peu avant de faire une prise de sang. Si une résidente malade refuse de faire sa toilette et s'énerve face à un soignant qui insiste, il sollicite une personne qu'elle connait et en qui elle a confiance, soit en faisant penser la résidente à cette personne, soit en organisant le soin en sa présence. Il « faut savoir se détendre car si on est bien dans notre tête, la personne le perçoit et ne ressentira pas de méfiance ou de crainte », affirme-t-il.

Suite à la formation, Muriel Vivard a également modifié son positionnement : « je leur parle plus calmement, j'ai en tête qu'elles perçoivent les couleur sombres comme un vide et ont du mal à apprécier les distances, raconte-t-elle. Aussi, je ne me sens plus responsable si je ne parviens pas à atteindre mes objectifs, j'accepte le patient comme il est, avec ses refus. »

Elle a aussi profité d'un jour où elle venait faire un pansement de jambe pour transmettre ses connaissances à une auxiliaire de vie en difficulté avec la toilette : « Nous avons créé un lien avec la personne et nous avons réalisé la toilette des jambes ensemble ». Les formations suivies produisent ainsi un effet systémique sur l'ensemble des intervenants autour des personnes malades.

Géraldine Langlois


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