Initiative : téléconsultation pour les enfants polyhandicapés

Le Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (Cesap) est en train de mettre en place un dispositif d’e-santé dans le cadre de la prise en charge des enfants polyhandicapés. Les infirmières sont au coeur de ce dispositif, au niveau du repérage des besoins et des téléconsultations. 

©DR Monique Brédillot, cadre de santé et chef de projet polyhandicap télémédecine au Cesap.

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Monique Brédillot, cadre de santé et chef de projet polyhandicap télémédecine au Cesap.

A la suite d’un appel à projet de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, le Cesap a été retenu comme pilote de l’expérimentation de télémédecine dans le champ du polyhandicap.

Il s’agit d’une démarche innovante sur trois ans, de téléconsultation et de télé-expertise médicale autour des enfants et adolescents polyhandicapés (déficiente mentale, handicap moteur et mobilité réduite), réalisée sur onze sites en IDF.

« Ce projet se met en place avec deux hôpitaux, Necker et Trousseau », a fait savoir Monique Bredillot, cadre de santé et chef de projet polyhandicap télémédecine au Cesap, lors du Salon infirmier 2014.

Ces enfants, en raison de leurs handicaps, sont suivis par des neuropédiatres ou devraient l’être. Le pivot du projet est donc l’Assistance publique-hôpitaux de Paris.

 La consultation

La téléconsultation va être réalisée pour répondre à un questionnement que le médecin du centre ne parvient pas résoudre.

« Il faut que cela soit appuyé par des examens qui montrent que la situation médicale de l’enfant a changé », rapporte Monique Bredillot. Il appartient à l’infirmier de repérer les enfants ayant besoin d’une téléconsultation avec le neuropédiatre, et ensuite aux parents de fixer le rendez-vous pour la téléconsultation.

« Nous sommes en train de construire un calendrier partagé sur une plateforme sécurisée afin que chacun note ses disponibilités », explique-t-elle. Les premiers rendez-vous devraient avoir lieu en décembre.

Après avoir obtenu le consentement de l’enfant, lui, sa famille, la personne qui vit au quotidien avec lui, le médecin et l’infirmière vont alors se retrouver en téléconsultation avec un neuropédiatre de l’AP-HP qui aura auparavant reçu l’enfant au moins une fois en consultation.

Un questionnaire, rédigé par le médecin ou l’infirmière du centre, a également été créé pour éviter d’avoir à transférer l’ensemble du dossier médical à l’hôpital. Et pour réaliser les visio-conférences, des salles au sein des différentes structures d’accueil des enfants, ont été aménagées avec des caméras.

 Bénéfices

Les bénéfices attendus reposent sur la régularité du suivi de ces enfants et une moindre hospitalisation en urgence car beaucoup d’enfants décompensent.

Ce dispositif va améliorer les interactions entre l’établissement médico-social, les équipes proches des enfants et l’hôpital, et diminuer les déplacements.

« Les enfants polyhandicapés font souvent des crises d’épilepsies, d’où l’intérêt de ne pas les transporter dans des ambulances car ils convulsent », explique la chef de projet. Et d’ajouter : « En termes de démocratie sanitaire, ce dispositif va offrir un meilleur accès aux soins à ces enfants qui sont fragiles et peu mobilisables. »

Il va également permettre une montée en compétences du personnel car les infirmiers vont participer aux réunions avec les médecins. L’ARS prévoit une évaluation du projet par des experts.

 Laure Martin

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