Cancérologie : À Toulouse, une filière de soins unique dédiée aux personnes en situation de handicap
Retenue dans le cadre d’un appel à projet de l’Inca, une équipe de l’IUCT Oncopole de Toulouse, a mis en place une filière sur-mesure pour soigner les personnes en situation de handicap. Elle pourrait bientôt se déployer au niveau national.
© Oncopole de Toulouse / DR.
Accompagner une femme en fauteuil roulant pour une mammographie, rassurer un patient autiste avant une biopsie, prévoir la venue d’un interprète en langage des signes pour assister une personne sourde…
Tels sont les objectifs de ce parcours de soins « handicap et cancer », qui a vu le jour en février 2021 suite à un appel à projets de l’institut national du cancer (INCA) à l’IUCT Oncopole de Toulouse.
« Nous avons tous vécu en tant que soignants, des prises en charge compliquées avec ces malades », pointe Béatrice Lucas cadre de santé et porteuse du projet à l’Oncopole.
Souvent nous ne découvrons d’ailleurs leur handicap qu’à la dernière minute, or leurs besoins face à des situations de stress exacerbé, nécessitent une prise en charge adaptée. C’est pourquoi, nous avons mis en place cette filière de soins en collaboration avec l’association ASEI (agir, soigner, éduquer, insérer). »
Ce partenariat entre l’établissement de soins et l’association spécialisée en médico social, a permis aux uns et aux autres de mieux se connaître et de coopérer. « Les professionnels de l’ASEI avaient besoin d’une meilleure connaissance en matière de prise en charge du cancer ; et nous avions des choses à apprendre sur les attentes et les besoins des personnes en situation de handicap. A l’arrivée, c’est la garantie d’une meilleure continuité des soins pour ces patients », résume Béatrice Lucas.
En un an, la filière a pris en charge 50 patients, « mais les demandes sont de plus en plus nombreuses et nous aurons sans doute atteint la centaine de patients d’ici fin 2022 », prévoit Anne-Cécile Rouanet l’infirmière référente de la filière.
Pour faciliter leur prise en charge un numéro de téléphone et une adresse mail spécifiques* ont été créés. « Ils nous permettent avec un questionnaire d’inclusion d’organiser la venue des patients en connaissance de cause et en fonction de leur handicap », indique l’infirmière.
« En effet, une mammographie pour une personne en fauteuil roulant peut prendre 45 mn, au lieu d’une dizaine habituellement, il est donc indispensable que les soignants soient informés et préparés. De même, faire une radiothérapie à un déficient ou à un autiste qui ne peut rester seul pendant les soins, nécessite parfois de prévoir une anesthésie générale », décrit-elle.
Se former pour mieux soigner
Depuis un an, le dispositif handicap et Cancer a aussi permis l’élaboration d’une formation de deux jours portée conjointement par l’Oncopole et l’ASEI. Elle s’adresse à la fois aux soignants (libéraux et hospitaliers) et aux paramédicaux.
A l’IUCT Oncopole une dizaine de personnes ont déjà été formées : manipulateurs, aides-soignants, mais aussi pharmaciens, psychologues et médecins radiologues… Deux autres cessions de formation auront lieu en juin et octobre prochains.
Un guide de bonnes pratiques a aussi été rédigé pour anticiper l’accueil et définir les modalités de soins ; et aujourd’hui l’établissement se dit déjà très sensibilisé pour s’adapter aux spécificités de certains handicaps.
« Par exemple, nous avons instauré pour les déficients intellectuels, déjà suivis au quotidien par des orthophonistes, un suivi en orthophonie à J+1 après une opération. Auparavant nous n’avions pas conscience de l’importance de ces soins de support pour eux », décrit Anne Cécile Rouanet.
Dernier volet, et non des moindres, de ce dispositif Handicap et Cancer : le déploiement d’un classeur d’annonce et d’outils de communication en mode pictogrammes pour faciliter la compréhension des patients. Chaque service a ses propres planches : le service d’hospitalisation de jour, d’hospitalisation complète… « Finalement l’accueil a été unanime et nous nous sommes aperçu que cela pouvait aussi être utile pour de nombreux patients, par exemple une personne âgée, fatiguée… » assure Anne Cécile Rouanet.
Une évaluation avant un déploiement ?
Cette filière de prise en charge, unique à ce jour, a donc été facilitée par un financement d’amorçage de 50 000 euros octroyé par l’Inca.
Un an après sa mise en œuvre, une évaluation est en cours ce mois de mars avant la remise d’un rapport à l’INCA en juin prochain, et la question de son déploiement dans d’autres centres de cancérologie se pose.
L’initiative toulousaine a d’ailleurs été saluée et retenue parmi les 15 expériences les plus innovantes, à l’occasion du colloque « Améliorer l’accès à la santé des personnes en situation de handicap », organisé par le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées et organisé en février dernier.
« Nous sommes très flattés et d’ailleurs très sollicités par d’autres centres intéressés pour déployer le même dispositif, reconnaît Béatrice Lucas. Mais pour nous, la question urgente concerne maintenant la pérennisation du dispositif. Pour continuer nous avons besoin de ces 50 000 euros annuels et des discussions sont en cours avec l’ARS et la CPAM. »
Béatrice Girard
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