Education thérapeutique de l’enfant : une prise en charge spécifique

Aujourd’hui, l’éducation thérapeutique prend de plus de place dans la prise en charge des patients. Notamment pour les enfants et adolescents. Entretien avec Martine Samper, infirmière puéricultrice dans un SSR (Soins de Suite et de Réadaptation) qui interviendra lors des 40èmes journées nationales d'études des puéricultrices. Elle coordonne la prise en charge d’enfants et d’adolescents diabétiques.

Vous travaillez au quotidien auprès de jeunes enfants atteints de diabète de type 1. Quels sont vos objectifs en termes d’éducation thérapeutique ?

Notre objectif est de les accompagner au mieux afin qu’ils deviennent autonomes dans leurs soins et de leur permettre une appropriation progressive des connaissances. Pour cela, il faut prendre le temps de tisser une relation qui prendra en compte leurs besoins et leurs ressources. L’éducation thérapeutique a pour but de développer chez l’enfant et ses parents des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie chronique. Pour être plus précis, la démarche éducative se construit autour de quatre domaines de compétences : la maîtrise du geste (glycémie capillaire, interprétation des résultats, dosage et administration de l’insuline et pesée des aliments), la compréhension de la maladie et son traitement, l’adaptation de son cadre de vie à la maladie et la perception des signes d’alerte et des symptômes.

Utilisez-vous des techniques particulières pour ces enfants ?

Nous utilisons des jeux et des images, pour travailler les représentations. Les entretiens ne durent jamais plus de 45 minutes, car au-delà, l’attention est difficile pour un enfant.

Quelles difficultés rencontrez-vous ?

Les difficultés sont plutôt observées à l’adolescence, avec des problèmes d’observance notamment (arrêt de traitement). À l’hôpital, les services voient arriver des adolescents en acidocétose. L’adolescence est une période où ils essayent d’éprouver leur maladie pour voir s’ils sont vraiment malades. Ils aimeraient être comme les autres et arrêtent leur traitement. En général, au bout d’une ou 2 fois, les adolescents comprennent que ce comportement est dangereux.

Quel rôle jouent les parents dans cette éducation ?

Il faut savoir qu’à partir de 7 ou 8 ans, on peut commencer à impliquer les enfants, en respectant leur rythme de maturité propre. Les parents participent aux entretiens, mais il arrive que lorsque l’enfant devient adolescent, on lui consacre un temps de parole seul. Les enfants doivent pouvoir s’exprimer librement, parce que parfois ils n’ont pas envie de dire certaines choses devant leurs parents. À la maison, les adultes doivent ensuite veiller à ce que l’enfant soit le plus autonome possible, et qu’il s’approprie sa maladie. Car si ce sont les parents qui gèrent la maladie, en grandissant, l’enfant risque de ne pas se soigner.

Propos recueillis par Malika Surbled

Pour en savoir plus :

A l’occasion des 40e journées nationales d’Etudes des puéricultrices, qui se tiendra à Marseille les 17, 18 et 19 juin, Martine Samper interviendra sur le sujet de l’éducation thérapeutique des enfants et adolescents atteints de diabète de type 1. De la prise en charge inaugurale lors de l’hospitalisation au suivi ambulatoire des enfants, elle partagera son expérience lors d’une conférence.

Le programme complet des 40èmes journées nationales d'études des puéricultrices

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