Il s’agit avant tout “de répondre à une attente majoritaire des français, explique le rapport. L’acceptabilité du domicile comme lieu de fin de vie a considérablement évolué grâce aux progrès de la médecine palliative, des modes de prise en charge ambulatoires, et du développement de l’offre de logement pour les personnes âgées. On observe ainsi une volonté croissante de vivre sa fin de vie au domicile, espace connu qui offre l’espoir de pouvoir maîtriser sa fin de vie, entouré de ses proches, sans être contraint par les règlements des structures hospitalières“.
Il s’agit aussi “d’accompagner le système de santé dans l’accueil d’un nombre croissant de situations de fin de vie“. Le système de santé va en effet devoir accompagner un nombre de situations de fin de vie croissant : l’INSEE prévoit 770 000 décès par an à l’horizon 2060, soit une hausse d’environ 50% par rapport à la situation actuelle. “Ces situations de fin de vie vont se complexifier sous l’effet combiné du vieillissement et de la prévalence de maladies chroniques et de maladies neuro-dégénératives“, souligne le rapport.
Enfin, il s’agit de “garantir une meilleure effectivité du droit aux soins palliatifs“. “Les soins palliatifs ont été intégrés au droit par la loi du 9 juin 1999 dont ils étaient l’objectif premier. L’article L1110-8 du Code de la santé publique souligne que le malade a droit au libre choix de son praticien, de son établissement de santé et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu’il relève de soins palliatifs…“
Le médecin traitant, pivot de la prise en charge
Dans son rapport, l’IGAS réaffirme “le rôle essentiel” du médecin traitant qui “doit participer à la réponse interdisciplinaire et dont l’implication joue un rôle essentiel aux yeux des patients et des proches”.
Néanmoins, souligne l’IGAS, il est “trop ambitieux” de vouloir faire du médecin traitant le pivot de l’ensemble du parcours de soins, au regard des exigences qu’imposent des prises en charges “lourdes et chronophages“, peu compatibles avec les contraintes associées à la pratique de ville.
La mission propose donc que le médecin traitant se concentre sur “deux tâches” : le repérage des patients pour prévenir les prises en charge tardives et la préparation de la conduite à tenir lorsqu’interviendra la phase pré-agonique, pour “éviter une bascule non programmée vers l’hôpital ou une obstination déraisonnable non souhaitée par le patient“.
Renforcer l’implication des infirmiers
Pour compléter l’action du médecin traitant, l’IGAS propose notamment de renforcer l’implication des infirmiers, “rouage essentiel des soins“, de permettre lorsqu’elle est nécessaire l’intervention des médecins coordonnateurs d’HAD Hospitalisation à Domicile et d’EHPAD, et de faciliter l’accès aux dispositifs d’appui et de coordination.
Par ailleurs, pour l’IGAS, “le recours à l’hôpital, support essentiel du domicile, doit être rationnalisé afin de mieux utiliser les moyens spécialisés“.
Rédaction ActuSoins
Les professionnels de ville formés aux spécificités de la fin de vie sont en nombre insuffisant, pointe le rapport. Extrait.
“La formation des professionnels de santé aux soins palliatifs apparait insuffisante au regard des besoins. Il n’est certes pas toujours nécessaire d’être spécialiste pour dispenser des soins palliatifs de qualité, mais la complexité de certains cas impose des compétences spécifiques qui doivent faire l’objet d’une formation (gestion de la douleur et des symptômes de fin de vie, coordination et accompagnement…)
Les formations initiales des professionnels médicaux et paramédicaux en soins palliatifs sont limitées : selon le programme officiel du deuxième cycle des études médicales (préalables à l’internat), 7 items parmi les 362 abordaient des sujets relatifs aux soins palliatifs. Les infirmiers reçoivent une formation initiale de 30h sur les soins palliatifs et la fin de vie.
Dans le cadre du troisième cycle, des diplômes d’études spécialisées complémentaires (DESC) de médecine de la douleur et médecine palliative sont également proposés. 236 médecins en auraient bénéficié entre 2008 et 201435. L’approfondissement des compétences en soins palliatifs repose donc essentiellement sur les formations continues dispensées par l’université : Diplôme universitaire de soins palliatifs (DU) d’une durée d’un an, qui peut-être complété d’un Diplôme inter-universitaire (DIU) en soins palliatifs d’une année supplémentaire.
On recensait sur le site de la SFAP en 2016 20 DU et 27 DIU dans 30 centres universitaires. Les dernières données relatives aux formations continues datent de 2011 (ONFV36). On comptait alors 854 professionnels formés en DU et 391 en DIU dans l’année, majoritairement des professionnels paramédicaux. Au total, 2585 médecins libéraux avaient été formés aux soins palliatifs entre 2005 et 2009, soit environ 500 par an.
Cela apparaît évidemment insuffisant pour garantir la formation de l’ensemble des ‘pivots’ de la prise en charge palliative et illustre le besoin d’appui spécialisé dont pourrait avoir besoin les médecins traitants. D’après l’enquête nationale conduite par l’ONFV sur la fin de vie en EHPAD, 15 % des médecins coordonateurs d’EHPAD ont déclaré être titulaire d’un DU de soins palliatifs.”
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