« Permettre à des nourrissons prématurés d’être aux côtés de leurs parents 24 heures sur 24 heures contribue à leur meilleur développement neurologique, explique le Dr Roxana Diehl, cheffe de service adjointe en néonatologie et soins intensifs à l’hôpital Lyon Sud. Dans notre service, nous cherchons à favoriser ce lien mais nous n’avons que deux chambres pour 21 lits. »
Pour encourager à cette présence parentale continue, le service a décidé de participer à une expérimentation de trois ans, prise par décret en avril 2022 et financée par l’Agence régionale de santé. L’objectif est de permettre aux nouveau-nés prématurés de rentrer plus tôt à leur domicile tout en bénéficiant de l’accompagnement et de l’expertise des équipes hospitalières.
Fonctionnement
L’Unité mobile de néonatologie (UMN) dispose d’une dizaine de professionnelles de santé, infirmières puéricultrices, dont certaines sont également coordinatrices de l’UMN, et d’un médecin assurant la coordination médicale. Elle dispose de six lits. De fait, « six bébés peuvent être à domicile en même temps, surveillés par les professionnels de santé de l’unité mobile », rapporte le Dr Diehl. Les nouveau-nés sont “recrutés” à l’hôpital Lyon Sud, ainsi qu’à celui de la Croix-Rouge et à l’hôpital Femme Mère Enfant des HCL.
Les médecins des services de néonatologie de chacun de ces hôpitaux peuvent suggérer l’inclusion des enfants sur la base de critères médicaux : un poids minimum de 1 700 grammes, une stabilité cardio-respiratoire et thermique, et un contexte psychosocial compatible. « Au préalable, les parents doivent s’être impliqués dans le service pour bien connaître le fonctionnement de leur bébé, indique le Dr Diehl. Nous leur demandons de rester plusieurs nuits dans l’une des chambres afin qu’ils prennent conscience de ce qu’implique de s’occuper de leur enfant 24 heures sur 24 heures. »
Ils doivent également apprendre à le nourrir par sonde si nécessaire ou encore avoir la possibilité de revenir dans le service. La décision de l’inclusion se fait au sein de l’équipe de l’UMN. « Bien entendu, cette décision n’est pas imposée aux familles, précise Nadège Bigeard, infirmière puéricultrice et coordinatrice de l’UMN. Lorsque l’on repère des familles éligibles, nous les rencontrons pour leur expliquer l’objectif de l’unité et dès lors qu’elles actent l’entrée en UMN, je les revois afin de faire un point sur le suivi qui va être mis en place. » Le relai est ensuite pris par l’infirmière puéricultrice.
Surveillance à domicile
L’infirmière puéricultrice assure quotidiennement une tournée auprès de l’ensemble des bébés pris en charge au sein de l’UMN. Sur la semaine, elles sont deux à se relayer selon un roulement préétabli, de 8 heures à 18 heures.
Entre 18 heures et 8 heures, les familles peuvent appeler le service au sein duquel une permanence téléphonique est assurée par les infirmières puéricultrices, qui peuvent aussi les mettre en relation avec le pédiatre de garde. « Nous organisons notre tournée en fonction des besoins des enfants, de l’organisation de la famille, de son rythme et de l’adresse du domicile », explique Deborah Lozach, infirmière puéricultrice à l’UMN, précisant être présente pour répondre aux questions des parents et observer leur organisation. « Je prends aussi les constantes de l’enfant, je vérifie le scope ou encore l’alimentation par sonde », énumère-t-elle.
Elle peut également être amenée à surveiller le déroulement de la photothérapie et à effectuer des prises de sang. Tous les équipements nécessaires tels que les scopes, les sondes gastriques et les bilirubinomètres sont fournis pour garantir un suivi sécurisé et complet. Puis, une fois par semaine, l’enfant vient en consultation pédiatrique à l’hôpital.
Pour le moment, l’UMN n’est pas à son plein recrutement. Généralement, quatre enfants en moyenne sont pris en charge en même temps. Parfois, ce sont les familles qui refusent la proposition. Mais il arrive aussi que « nous traversons des périodes où les unités de néonatologie ne sont pas remplies, les médecins ne font alors pas d’adressage vers l’UMN », regrette le Dr Dielh.
« Dans notre service, nous sommes sensibilisés à l’UMN, nous allons donc davantage en parler aux parents alors que dans les deux autres hôpitaux, puisque l’UMN n’est pas sur place, ils ont peut-être moins ce réflexe », suppose Déborah Lozach. Pour cette raison, les critères d’inclusion ont été élargis. À l’origine, seuls les enfants n’ayant pas d’autonomie alimentaire étaient concernés. L’expérimentation est évaluée annuellement et « nous espérons sa pérennisation avec un budget dédié et plus conséquent », reconnaît le Dr Diehl.
24 nouveau-nés ont déjà pu profiter du dispositif pour un objectif de 50 prévus pour la première année, et de 300 enfants par an prévus à terme.
Laure Martin
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