Des infirmières en pratiques avancées dans le nouveau Plan maladies dégénératives
Le Plan maladies neurodégénératives (PMND) 2014-19, doté de 470 millions d'euros, a été présenté par la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Marisol Touraine, le 18 novembre. Il évoque la création d'infirmières en pratiques avancées dans le champ des maladies neurodégénératives.
Ce plan vise à engager "une nouvelle dynamique en faveur des maladies neurodégénératives", indique Marisol Touraine, dans un communiqué de presse commun avec Geneviève Fioraso, secrétaire d’Etat chargée de l’enseignement supérieur et de la recherche, et Laurence Rossignol, secrétaire d’Etat chargée de la famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie.
Il couvre la maladie d'Alzheimer, de Parkinson et la SEP, pour lesquelles des mesures spécifiques sont prévues , mais aussi la maladie de Huntington, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), les maladies du motoneurone, les ataxies spinocérébelleuses et les maladies à prions. soit plus de 1 million de personnes.
Ce plan est doté au total de 470 millions d'euros, dont 270 millions pour le sanitaire et le médico-social et 200 millions pour la recherche. Le plan 2008-12, consacré à la seule pathologie de l'Alzheimer avait bénéficié de 1,6 milliard d'euros (dont 64 % seulement utilisés).
Plusieurs associations ont déjà critiqué l'aspect "fourre tout" englobant des maladies aux profils différents, notamment dans leur date moyenne d'apparition : autour de 30 ans pour la sclérose en plaques, de 60 ans pour Parkinson et de 80 ans pour Alzheimer.
Trois grandes priorités
- améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades ;
Parmi les annonces figurent notamment la création de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques (SEP), la consolidation des 25 centres spécialisés Parkinson, en complément des centres de référence Alzheimer existants". Pour la maladie de Parkinson, 24 centres experts ont été identifiés dans le cadre d'un plan d'actions 2011-14 et font l'objet d'une labellisation.
-assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants;
La ministre annonce ainsi "74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA)" et "un renforcement du soutien aux aidants avec 65 nouvelles plateformes d'accompagnement et de répit".
- développer et coordonner la recherche .
Des pratiques avancées
"Comme pour d'autres pathologies, la reconnaissance de pratiques avancées doit permettre, sur le modèle du plan cancer 3 (infirmier clinicien en cancérologie) d'améliorer la réponse des équipes médicales et soignantes aux besoins des patients chroniques. Une réflexion sera engagée sur l'application des pratiques avancées dans le champ des maladies neuro-dégénératives", indique le Plan.
Un développement des SSIAD et de nouveaux protocoles
La mesure 21 prévoit de "renforcer et adapter l’intervention des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD), définir et expérimenter de nouveaux protocoles d’intervention".
Il s'agit notamment de favoriser les protocoles de coopérations entre professionnels de santé (délégations de tâches et transferts de compétences) dans le champ des maladies neurodégénératives, en engageant un travail conjoint de la HAS et de l'Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) sur ce point.
La coordination est au coeur des préoccupations afin de "poursuivre les efforts engagés permettant de développer le travail en équipe au sein des centres de santé, des pôles et maisons de santé, des centres de soins infirmiers et de valoriser le travail en équipe pluridisciplinaire".
Il est également question d"expérimenter et (d') évaluer avec quelques SSIAD et/ou SPASAD volontaires (pour les personnes âgées et les personnes handicapées) un accompagnement pluridisciplinaire sur la base de protocoles d?intervention définis et de publics cibles identifiés".
Le plan prévoit de "mettre à disposition des professionnels, particulièrement des médecins généralistes, mais également des infirmières, des services de soins à domicile, des kinésithérapeutes, orthophonistes, etc. des outils simples permettant d?améliorer le repérage des symptômes d?une MND (ateliers virtuels de formation, DPC)."
Des mesures pour l'HAD
La haute Autorité de Santé va être chargée de " produire des référentiels sur les indications de substitution (transfert/mutation) en HAD de séjours en MCO et SSR ainsi que sur la pertinence des SSR en HAD" (échéances début 2015 et 2016).
Le plan compte également "développer les coopérations entre SSR et HAD ainsi qu'entre HAD et structures médico-sociales (EHPAD, MAS, FAM, SSIAD et SPASAD)" et les coopérations "entre équipes mobiles et structures médico-sociales".
Cyrienne Clerc
Consulter le Plan maladies neurodégénératives 2014- 2019
Les patients concernés :
- 800 000 personnes touchées par Alzheimer (et probablement 1,3 million à l'horizon 2030)
- 150 000 pour la maladie de Parkinson
- 85 000 pour la sclérose en plaques
