Unité oncologique pédiatrique de Garches : les soins en otage

Depuis mars, les parents des enfants soignés à l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches se battent contre la fermeture prévue fin août de ce centre unique en son genre, le seul en France à s'émanciper des protocoles thérapeutiques. La pression monte.

blog "L'unité d'oncologie continuera pour nos enfants"

 “Désolée, votre nom n'est pas inscrit sur la liste, on ne peut pas vous laisser rentrer”. Cette réponse, apportée par un agent de sécurité à l'entrée de l'unité oncologique pédiatrique de Garches, vient confirmer les dires des parents, qui, désemparés, subissent la pression des derniers instants.

La fermeture de l'unité est censée être effective le 21 août, avec transfert théorique vers l'hôpital Ambroise Paré dès le 9 août.

Depuis peu, les deux entrées sont surveillées, avec force barrières, l'accès à la direction volontairement bloqué et les agents de sécurité ne laissent entrer personne.

Ce jeudi matin, Sophie Masset, la mère d'Hugo, 4 ans et demi atteint d'un ostéosarcome, s'est même vu refuser l'accès à des soins. "Mon fils est actuellement en aplasie, il ne souffre pas d'un rhume! Le médecin voulait l'accueillir, mais la direction a formellement expliqué qu'elle ne l'accepterait pas", explique cette maman en colère.

Comme elle des dizaines de parents sont en lutte contre la fermeture du centre de Garches. Une véritable bataille judiciaire est aussi lancée, plusieurs recours ont été déposés, au Conseil d'Etat, à la Ligue des Droits de l'Homme, à la Cour de Cassation.

Sophie Masset elle-même a décidé de porter plainte rapport à l'affront de ce matin. "On met clairement les enfants en danger, s'énerve-t-elle. Il n'y a même plus l'argument de l'âge supérieur à 18 ans pour les anciens patients devenus adultes.”

 Un service qui dérange

Ce service, dans le viseur de l'AP-HP depuis des années, doit fermer officiellement en raison du départ en retraite du docteur Delépine. Une oncologue aux méthodes différentes mais qui ont fait leur preuve.

Contrairement à la tendance actuelle, Nicole Delépine refuse les protocoles thérapeutiques, proposés spontanément et sans consentement éclairé aux cancéreux. Y compris aux enfants.

"Quand on m'a appris le neuroblastome de Macéo, on m'a dit : faut se décider vite, votre enfant est condamné dans les 2 semaines à venir si l'on ne fait rien, explique Antonin, un autre parent de petit patient. J'avais le choix entre un protocole d'essais thérapeutiques et un autre avec une molécule en plus. J'hésitais, j'ai pris quelques jours pour réfléchir. J'ai été convoqué : les médecins m'ont fait comprendre qu'il fallait signer, ou que je risquais d'être destitué de mes droits parentaux!”

Sophie Masset raconte : “ à chaque fois, nos histoires ont commencé de la même manière : on nous a imposé des essais thérapeutiques sans nous donner toutes les informations. Dès que j'ai appris la maladie d'Hugo, le choc passé, j'ai fait des recherches. Et je suis tombée sur des articles parlant du docteur Délépine. Je l'ai vue et là, j'ai eu enfin des réponses."

Stéphanie, maman d'Armand, confirme. "Le docteur Delépine m'a dit : on va tout faire pour le sauver. C'est ce que j'avais envie d'entendre et que je n'avais pas entendu ailleurs", explique cette mère, affligée par la force de la chimio qu'a subie son petit garçon avant d'arriver à Garches.

Refus des essais thérapeutiques sans consentement

Le point commun de ces parents? Refuser de faire de leurs enfants des cobayes quand les traitements éprouvés ont fait leurs preuves. Mais la pression des tutelles (standards thérapeutiques et statistiques) et probablement des laboratoires pharmaceutiques, qui vendent ces nouvelles molécules de véritable fortune, ont raison d'un véritable choix thérapeutique.

Marie-France se souvient de traitements mensuels pour sa fille atteignant les “100 000 euros mensuels”! Remboursés par la sécurité sociale... Une façon de financer publiquement la recherche?

“Les médecins nous disaient que nous n'allions quand même pas choisir une chimio de pauvre (comme celle appliquée par Nicole Delépine, beaucoup moins chère, ndlr)”, précise-t-elle.

Aujourd'hui, les parents, de peur de se faire chasser de l'hôpital ou de se faire voir en compagnie de journalistes, sont obligés de donner leurs rendez-vous à l'extérieur. Côté du personnel, l'un des employés, qui cherche absolument à rester anonyme, dénonce un chantage de la part de la direction : "On nous a clairement dit que parler à la presse mettrait en danger notre carrière.”

Dans ces conditions, “les médecins, les infimières, tout le personnel est sous pression, mais ils sont surtout inquiets pour nous”, estime Stéphanie.

La pression monte tous les jours à Garches. Mais pour Sophie Masset, le combat ne fait que continuer. “Si les enfants vont à Ambroise Paré, on continuera de se battre. Pas seulement pour les nôtres, mais pour ceux d'après. Nous sommes les résistants de la liberté du choix thérapeutique.”

 B.D.

Pour aller plus loin : le blog L'unité d'oncologie continuera pour nos enfants