Le programme Dwell accompagne les patients atteints de diabète de type 2 « au plus proche de leur lieu de vie, pendant 12 semaines », résume le Dr Véronique Averous, diabétologue et chef du service de diabétologie, endocrinologie, métabolismes et nutrition au centre hospitalier de Douai et copilote du projet.
Le parcours des personnes commence par un « bilan éducatif partagé » individuel : un membre de l’équipe – tous ont été formés à l’entretien motivationnel et à un langage commun – fait le point avec chaque participant sur ses attentes vis-à-vis du programme, la façon dont il vit avec sa maladie et ce qui peut être fait pour l’aider à mieux gérer son diabète.
Ensuite le groupe, comprenant une dizaine de personnes, se retrouve lors d’une série de rencontres et d’ateliers à un rythme moyen de deux par semaines, selon quatre thématiques : diabète, alimentation, activité physique et bien-être.
Une proximité avec les patients
Les deux premiers ateliers portent sur le diabète, explique Françoise Barbier *, l’infirmière de l’équipe, formée à l’éducation thérapeutique (ETP). Avec le médecin, elle évoque la maladie, les traitements, les complications possibles…
« Les patients sont très en demande d’informations sur la maladie diabétique dans leur vie quotidienne, sur la façon de la surveiller, sur le pourquoi et le comment du traitement, ses effets secondaires, sur l’équilibre nécessaire pour éviter les complications… », observe le Dr Averous.
L’infirmière et la psychologue de l’équipe animent également des séances sur les représentations autour du diabète. « Les gens prennent conscience des idées reçues », commente Françoise Barbier.
Les ateliers sur l’alimentation, animés par la diététicienne et la psychologue, abordent d’abord de manière théorique l’équilibre alimentaire et la lecture des étiquettes mais aussi l’écoute des sensations de faim et de satiété ainsi que l’équilibre alimentaire.
Lors de séances plus pratiques, « tout le monde prépare un repas et mange ensemble, raconte l’infirmière. Cela permet de voir les personnes qui mettent en application les conseils donnés, par exemple celui de manger lentement ».
La psychologue et la diététicienne animent également des ateliers « bien-être » qui sensibilisent à la nécessité de prendre soin de soi, à la possibilité d’améliorer son estime de soi, d’accueillir ses émotions, de se recentrer sur ses sensations… Enfin, un professeur d’éducation physique adaptée encadre des séances destinées à aider les personnes à reprendre une activité physique régulière.
Miser sur l’autonomie
« Toutes les rencontres se déroulent dans les centres sociaux, souligne Françoise Barbier. Le fait qu’elles se tiennent hors du cadre hospitalier permet de nouer une relation avec les personnes encore plus facilement que dans les programmes d’ETP habituels. Il n’y a pas la barrière de la blouse et la communication est plus détendue. Les gens se confient et parlent facilement de leurs difficultés, même le premier jour. »
Aussi, les activités ne sont pas prévues à l’avance, ajoute l’infirmière : les participants décident de certaines activités (menu, activité physique ou bien-être). Liées à leurs préoccupations, leurs goûts et leurs moyens quotidiens… elles seront plus facilement reproductibles.
Entre deux ateliers, les participants peuvent se référer aux fiches conseil disponibles sur le site web du programme (www.dwell-diabete.com).
Ils échangent aussi beaucoup via un groupe Facebook très actif. La plupart d’entre eux se rencontrent en dehors des séances, voire après la fin du programme pour cuisiner ou pratiquer une activité physique comme la marche en autonomie. Des liens forts se tissent entre eux durant tout le programme. « Les participants se soutiennent et s’encouragent », observe le Dr Averous.
Des « ambassadeurs » Dwell, d’anciens participants motivés pour aider les suivants, proposent aussi des activités « hors programme » selon leurs goûts : taï chi et marche pour les uns, cuisine créole pour d’autres…
Ils ont été formés à l’écoute active et au langage commun de l’équipe et sont soutenus par la psychologue. Leur rôle dans la motivation des participants est essentiel.
Premiers résultats positifs
Les soignants réalisent des bilans éducatifs partagés individuels de suivi à la fin du programme, puis six et quinze mois après le début. Les résultats de leurs observations, notamment via des questionnaires, sont compilés par les pilotes du projet européen. Les conclusions de l’étude ne seront pas connus avant plusieurs années mais les acteurs douaisiens du projet observent déjà de fortes tendances positives.
Sur les trois premiers groupes suivis, l’état de santé de la plupart des patients s’est amélioré souligne le Dr Averous (il ne s’est détérioré pour aucun). « Beaucoup ont perdu du poids, deux à quatre kilos, tout en mangeant à leur faim, précise-t-elle, et leur hémoglobine glyquée s’est améliorée d’un point. Ils savent mieux aussi ce qu’ils doivent surveiller » et consultent davantage leur médecin à ce propos.
La variété et la forme des ateliers proposés, le type d’accompagnement et le soutien social qui en découle semblent porter leurs fruits.
Géraldine Langlois
*Elle exerce à 80% dans l’unité transversale d’éducation thérapeutique de l’hôpital et à 20 % sur le programme Dwell.
Cet article est paru dans le N°33 d’ActuSoins Magazine (juin-juillet-août 2019).
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Un projet à dimension européenne
Le programme de recherche Dwell est piloté par le Health and europe center britannique, explique Jérôme Cazier, chef du projet au CH de Douai. Il associe des sites dans quatre pays : la Grande-Bretagne, les Pays-Bas, la Belgique et la France. « Le projet s’inscrit dans une approche holistique et humaniste, ajoute le chef de projet. Il vise l’amélioration de la qualité de vie et de la santé des personnes par des changements de comportements durables et un soutien social par les pairs. » Il communique chaque mois aux chercheurs de la Christ church university les résultats compilés des observations (poids, hémoglobine glyquée, traitement…) et les réponses des participants aux questionnaires sur leurs comportements. Le projet est financé en grande partie par des fonds européens FEDER.
A qui s’adresse Dwell ?
Le programme vise les personnes atteintes de diabète de type 2, sous traitement médicamenteux ou soignés par une injection d’insuline par jour et dont le niveau d’hémoglobine glyquée ne dépasse pas 9 %. L’équipe douaisienne a informé les médecins libéraux, les infirmières libérales et les pharmaciens de l’existence du programme mais les patients la contactent souvent eux-mêmes. Leur médecin traitant est informé de leur participation. Les séances ayant lieu en journée, la plupart d’entre eux, entre 45 et 70 ans, sont retraités ou sans activité professionnelle.
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