« Les maladies rares sont un enjeu de société dont nous devons nous préoccuper »

Infirmier depuis une trentaine d’années, Christophe Jobazé est également apnéiste. Depuis plusieurs années, il relève des défis sportifs pour mettre en lumière les maladies rares. Son souhait : sensibiliser le grand public et mobiliser les pouvoirs publics.

Christophe Jobazé

© apnée solid'air

Comment avez-vous été sensibilisé à cette question des maladies rares ?

L’histoire est très simple, je suis infirmier diplômé d’Etat depuis 1992. J’exerce dans une clinique de l’agglomération grenobloise, et je suis également engagé comme infirmier de sapeur-pompier volontaire au sein du Service départemental d’incendie et de secours (SDIS) 38 (Isère).

J’adore mon travail et en tant que soignant, j’ai décidé de m’impliquer dans les maladies rares, car j’estime que nous pouvons tous être concernés, de près comme de loin, par une situation de vulnérabilité, que ce soit une maladie ou autre chose.

Les maladies rares sont pour moi l’expression de l’injustice de la médecine. 3 millions de personnes sont touchées par 7000 maladies rares. 80 % de ces maladies sont génétiques et dans 50 % des cas, elles entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel.

Pour ceux qui sont concernés, c’est la double peine. La situation est injuste et violence, sans parler du fait qu’être dans un processus d’errance thérapeutique et de diagnostic, par rapport à une pathologie, est particulièrement insupportable.

Comment avez-vous associé votre passion pour l’apnée aux maladies rares ?

J’ai découvert l’apnée statique en 2017 alors que je pratiquais déjà la plongée avec bouteille, pour le loisir.

Lorsque j’ai vu des personnes exercer cette discipline, je l’ai trouvée passionnante. L’apnée statique consiste à activer un chronomètre, pour un temps d’immersion sous l’eau en statique, ce qui induit un relâchement mental total.

En 2019, j’ai été qualifié pour la coupe du monde à Montreuil (Seine-Saint-Denis). Je me suis alors mis en relation avec l’association Vaincre la mucoviscidose.

A l’issue de cette compétition, j’ai créé l’association Apnée Solid’Air, dont l’objectif est de promouvoir la cause des maladies rares lors de compétitions et d’organiser des événements, toujours en lien avec les maladies rares.

© apnée solid'air

De quelle manière ? 

Je relève des défis sportifs en apnée statique et je fais en sorte de toujours caler le chronomètre sur le chromosome défectueux de la maladie. Par exemple, pour la mucoviscidose, le chromosome 7 est défectueux. Je vais donc effectuer, en apnée, sept séries de deux minutes d’immersion, sous l’eau, avec sept secondes de récupération.

Pour les "enfants de la lune", touchés par le xeroderma pigmentosum, une maladie qui prend huit formes différentes, j’alterne huit sessions d’immersion de deux minutes, avec huit secondes de récupération.

Mon objectif est de faire en sorte que le grand public comprenne que derrière le chiffre, il y a une maladie et des associations, qui mènent des collectes de fonds, afin de financer la recherche et des unités de soins.

Menez-vous fréquemment ces actions ?

Depuis deux ans, avec les sollicitations que je reçois des associations, je réalise environ huit événements par an.

Nous essayons de nous inscrire dans une temporalité avec des causes nationales et internationales pour davantage de visibilité et éclairer le public. Cela me demande une préparation, qui m’est notamment bénéfique pour les compétitions.

Mais la présence des patients, du public et des médias est parfois génératrice de stress. Toutes les associations que je soutiens, six au total et bientôt une septième1, sont présentes aux événements, même lorsque le défi n’est pas organisé pour leur cause.  

Qu’en est-il de l’impact de votre action ?

Il est difficile à mesurer. Néanmoins, j’observe de plus en plus de médias présents aux événements.

C’est important car la finalité est vraiment de faire agir les pouvoirs publics, afin que le gouvernement annonce enfin le quatrième plan Maladies rares que nous attendons toujours.

En 2023-2026, je vais d’ailleurs effectuer un tour de France des clubs d’apnée, afin d’effectuer des événements dans 12 villes, pour alerter sur la mise en place de ce quatrième plan dont la finalité est de renforcer les filières de soins et la recherche.

Nous voudrions aussi que les maladies rares obtiennent le statut de grande cause nationale, afin de permettre aux associations d’obtenir davantage de financements et que le sujet soit évoqué sur les sites publics.

Nous sommes inquiets car tout repose sur la volonté politique. Les maladies rares sont un enjeu de société autour de la protection des plus vulnérables. Nous devons nous en préoccuper.

Propos recueillis par Laure Martin

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