Hémodialyse à domicile : une qualité de vie de retour !
Les infirmières référentes en formation sur l’hémodialyse à domicile de l’hôpital Tenon (Paris) ont présenté, le 29 octobre, cette innovation méconnue, démonstration par leurs patients à l’appui. A la clef, un plus grand confort de vie et une fonction rénale renforcée.
©Emilie Lay
Nina, une patiente (à gauche), s'autodialyse, en compagnie de Françoise, infirmière référente en formation sur l'hémodialyse à domicile.
Installée dans la cour d’honneur de l’hôpital Tenon, Nina commence à s’auto dialyser, sous les regards attentifs d’une autre malade et de Françoise Delestre, infirmière référente en formation sur l’hémodialyse à domicile.
Le 29 octobre, elle organisait avec ses collègues des portes ouvertes, afin de présenter cette technique, proposée depuis fin 2012 à Tenon. 25 patients en bénéficient aujourd’hui.
Le principe ? Le générateur de dialyse est fourni par l’hôpital et les poches de dialysat ainsi que le reste du matériel sont livrés à domicile par l’AURA (association pour l’utilisation du rein artificiel).
Montage de la machine, autoponction, restitution du sang… Les malades effectuent chez eux tout le travail habituellement réalisé par les soignants. L’hôpital Tenon utilise pour cela deux modèles de générateurs : le Nxstage de la société Théradial et le S3 de Physidia, sur le marché depuis deux ans.
Pour autant, pas question de laisser les patients sans surveillance. Ils reviennent une fois par mois à l’hôpital pour un bilan et une dialyse sur le générateur du service. « Entre temps, ils nous appellent souvent, simplement pour donner de leurs nouvelles ou bien s’ils rencontrent un problème », relate Tatiana Joseph-Rose, également infirmière référente.
« Cela allonge l’espérance de vie »
Les patients peuvent ainsi s’hémodialyser six jours par semaine pendant 2h à 2h30, au lieu de trois fois par semaine à l’hôpital en séances de quatre heures. Les bénéfices se révèlent nombreux.
« Plus autonomes, les patients prennent part à leur thérapeutique. La dialyse quotidienne améliore la fonction rénale, poursuit Tatiana Joseph-Rose. Ces patients sont donc moins hypertendus et leur régime alimentaire et hydrique, moins strict. Cela allonge aussi leur espérance de vie », dans l’attente d’une greffe de rein.
La qualité de vie est restaurée pour ces malades qui peuvent retravailler à temps plein. La fatigue disparaît : « J’ai même repris le sport ! », se réjouit Nina.
Mais avant d’en arriver là, les volontaires doivent suivre six semaines de formation dispensées par les infirmières, afin de connaître sur le bout des doigts le fonctionnement du générateur, les règles d’hygiène et le tri des déchets à risque infectieux. Il existe aussi des critères de sélection : sont notamment exclus les malades souffrant d’antécédents cardiaques lourds et ceux qui vivent seuls.
Tous rencontrent un(e) diététicien(ne) et un(e) psychologue une fois par mois. « Introduire tout cela dans le milieu familial reste difficile. Les patients sont d’abord enthousiastes devant les effets bénéfiques, relate Françoise Delestre. Mais après un an, on observe une sorte de burn-out du patient, qui risque d’abandonner. »
Emilie Lay
C’est formidable
Je vais passer! Ils reviennent en arrière?!!!
Oui oui Natacha Laranjeira Cecon Ca va être possible l’HD a domicile même en Savoie , vient me voir , je te dirais ….
Et bien qu’elle découverte!!! Ide en dialyse depuis plus de dix ans, le centre dans lequel je travaille à cesse de proposer ce type de traitement (depuis 10 ans!) en effet, beaucoup de difficultés liées : burn out du patient, de la famille –>en effet ceci n’est pas possible sans famille car qui s’assure que le patient va bien? Que se passe til en cas de chute de ta brutale? Qui pallie à tout cela? De plus il n’est pas rare que certains patients ne soient pas observant au bout de quelques années, et dans ces cas là, il y a jurisprudence: c’est le médecin le responsable! Bref un bel article, tout rose tout beau, mais qui ne décrit pas la réalité de terrain! Et ps : c’est bien de l’hemodialyse qu’il s’agit!
Mehdi Hadj Lord Harani
Anne Laure Morlon
Merci ça rappel de bons souvenirs quand je suis partie on commençait à nous faire des formations je connais très bien francoise et j ai formé Tatiana 🙂
Peut être qu’après Paris faut développer Nice ?
Vu ce que j ai pu constater sur nice c plus faire de l argent que de la qualité 🙁
ide en Guadeloupe, la politique en matière de dialyse sur mon ile est l hémodialyse hospitalière …. Bien triste quand on connait les bienfaits de la dialyse péritonéale …. de plus, nettement moins honéreuse que l hémodalyse 3 fois par semaine dans un centre hospitalier !!!
Quelle idée géniale,
Marie-Gaëlle Léger
C’est sa qui est bon! L’évolution et les progrès à domicile !! 🙂
Bien sur que si l’hemodialyse est possible à domicile et merci Krystel Pagnotti je savais déjà que la dialyse cotidienne est plus bénéfique que les 3 fois par semaine
Je connaissais pas à domicile … Je savais pas que c etait possible . Bisous
Kevin Meilhac
De toutes facons il est normalement recolande de passer par la dialyse peritoneale avantvla dialtqe renale qui est beaucoup moins couteuse mais la DR EST TELLEMENT RENTABLE que les hopitaux la pratiquent systematiquement
Antoine Ferrier
Elodie Dumont
D’accord avec vous !
Il ne s’agit pas d’hémodialyse mais de dialyse péritonéale (en tout cas sur la photo) je ne pense pas que l hémodialyse soit possible à domicile?
Il s’agit bien de la DP sur la photo … En revanche l’ HD à domicile est possible 🙂 elle ne concerne qu’un faible pourcentage mais cela reste possible 😉
Si, il s’agit bien d’hémodialyse sur la photo. Le générateur présenté est le NXSTAGE conçu pour l’hémodialyse à domicile (on aperçoit l’hémofiltre en arrière-plan).
HD possible à domicile? Je ne savais pas! En tout cas c’est une excellente chose! Pour la DP, j’ai eu quelques patients qui en bénéficiaient et ils en étaient très satisfait. Le seul hic, pouvoir stocker les poches!
Oui oui c est possible ( j étais IDE en dialyse ) mais formation du conjoint ou de l aidant nécessaire ?
Oui c est possible. Ma cousine en a bénéficié avant sa greffe et c était à la fin des années 80!! Je me souviens encore de cette énorme machine pour lequel son mari et elle même avait été formés.
Ils se piquent seul???
Non ils sont piqués par leur aidant (le conjoint le plus souvent) mais je ne pense pas que cela soit une pratique actuelle… L’hémodialyse à domicile c’était dans les années 80/90…
Cadre en dialyse, les néphrologues de mon service propose tres souvent la DPeritoneale mais pas toujours possible…même si c’est moins cher ! L’hémodialyse à domicile est plus rare soit sur de gros générateur avec osmoseur mais maintenant il existe de tous petits générateurs , effectivement il faut l’assistance d’une personne mais bcq se pique tout seul et cela est toujours impressionnant a voir !!!
Ok je suis quand même surprise que acte avec autant de risque se fasse hors d’une surveillance médicale. .. mais j’imagine que ça doit être très bien cadré !
Gaelle Huchon
Sarah Elmira