À Bogota, dans une unité de maladies chroniques et de soins palliatifs

Dans la capitale colombienne, l’IPS San Luis est l’un des rares services du pays dédiés aux malades chroniques ou en soins palliatifs. Tout son fonctionnement repose sur les soins infirmiers.

Les couloirs de l’institut de prestation de santé (IPS) San Luis sont bien silencieux en ce matin de novembre. Et pour cause, toutes les visites des proches sont interdites aujourd’hui. « Nous sommes en rationnement d’eau, nous devons un jour par semaine fermer l’accès », explique Flor Daisy Rodriguez. Depuis plus de six mois, la capitale colombienne est en proie à des restrictions d’eau hebdomadaires du fait du manque de précipitations. Même les lieux médicaux sont concernés. Située dans un quartier résidentiel du nord de Bogota, l’IPS San Luis est l’une des rares unités de Colombie spécialisées dans les maladies chroniques et les soins palliatifs. Il y a désormais 30 ans que Flor Daisy Rodriguez, infirmière, a créé cette clinique privée dont elle est la gérante. « À l’époque, j’ai constaté comme infirmière la nécessité de développer un espace pour les patients gériatriques, se remémore cette femme âgée de 72 ans. Ils étaient laissés entre les mains de leurs proches, censés s’occuper d’eux sans avoir de compétences en soins. » Imaginé à l’origine comme « un lieu intermédiaire entre l’hôpital et la maison », le centre voit aussi vite frapper à sa porte  « des patients souffrant de maladies chroniques ou de séquelles de traumatismes cranio-encéphalique ou de la moelle épinière ».  Petit à petit s’impose, pour répondre à ces besoins spécifiques, la nécessité de techniciser et d’équiper le service pour en faire une unité de soins à part entière, dédiée à ces deux catégories de patients jusqu’ici peu ou pas pris en compte en Colombie.

Aujourd’hui, au sein de cette unité, travaillent quelque 70 salariés : une cinquantaine de soignants et une vingtaine d’employés qui se consacrent aux aspects logistiques et administratifs, « notamment pour gérer le lien, assez lourd administrativement, avec les entités prestatrices de santé  qui nous adressent les malades »,  explique Luis Carlos Ordonez, sous-gérant de cette « entreprise familiale » et fils de Flor Daisy Rodriguez. Ces organismes publics ou privés régissent le système de santé colombien : ils perçoivent les cotisations, orientent les personnes vers les centres de soins et les paient.

Cet article a été publié dans le n°56 d’ActuSoins magazine (mars 2025).

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La place centrale du soin infirmier

La clinique s’étend sur deux étages, dont le deuxième est dédié aux situations les plus difficiles. Aujourd’hui, 80% des patients accueillis sont des malades chroniques complexes, qui relèvent de deux ordres : « Ils souffrent de séquelles liées soit à une complication d’une pathologie chronique – diabète, maladie rénale, bronchopneumopathie chronique obstructive, hypertension artérielle – soit à un événement – une blessure par arme à feu, un accident… », explique Natalia Acevedo, infirmière. Pour la plupart, ces personnes toutes hospitalisées sont « alitées, en dépendance fonctionnelle totale, avec des affections neurologiques et physiques souvent irréversibles. La plupart ne s’expriment pas verbalement ». Stabilisées, elles ne requièrent pas la plupart du temps d’une prise en charge médicale urgente – même si la clinique est dotée de soins intensifs en cas de besoin. « La majorité des soins consiste en l’assistance à la vie quotidienne, ce qui permet un rythme de travail assez tranquille », poursuit l’infirmière. « Depuis ses débuts, insiste Luis Carlos Ordoñez, le modèle d’attention de l’IPS San Luis repose sur les infirmiers, c’est vraiment une spécificité du lieu. » L’unité compte cinq infirmiers en chef – qui ont suivi des études en 4 ou 5 ans et sont reconnaissables, pour les femmes, au liseré doré sur leur coiffe – et 30 à 40 « auxiliaires d’infirmerie » dont la formation dure un an et demi à deux ans et dont le rôle se rapproche de celui des aides-soignants en France. Ces derniers réalisent la plupart des soins – la toilette, les changements de position, le confort, la mobilité, les soins dermatologiques, le contrôle des signes vitaux, l’alimentation (par sonde de gastrostomie pour la plupart). Les infirmiers en chef, de leur côté, gèrent l’administration de certains médicaments, les drains, les cathéters, les plans de soins du patient, la vérification des ordonnances et l’évolution des symptômes. Mais leur fonction va plus loin : dans cet environnement très hiérarchisé qui caractérise le système de santé colombien, ils supervisent aussi le travail des auxiliaires. Deux d’entre eux, Natalia Acevedo et Marlon Montes, ont par ailleurs un rôle de coordination qui recouvre des aspects médicaux et administratifs : ils orchestrent le parcours de soin entre le patient, la famille et les autres soignants, depuis son arrivée et tout au long de son suivi. « Ils sont en charge des auxiliaires d’infirmerie, des différents soignants intervenants mais également des médecins ». Si les soins chroniques et palliatifs restent peu abordés dans les études en soins infirmiers classiques, « des formations complémentaires sont désormais accessibles” », explique Natalia Acevedo qui travaille ici depuis 10 ans. Elle apprécie cette relation de long terme avec les patients. « Le plus ancien est là depuis 12 ans… Cela nous laisse le temps de les connaître de façon approfondie. »

Une logique de réhabilitation

Dans la chambre de Mme V., hospitalisée à la suite d’un AVC, Angélica Simancas, orthophoniste, parcourt doucement le visage de la patiente à l’aide d’un vibromasseur. « J’applique des vibrations sur les muscles du bas du visage pour encourager la sensibilité et la mobilité. C’est une technique qu’on utilise pour les patients qui souffrent de paralysie faciale. » À quelques mètres de là, dans le gymnase de l’IPS San Luis, Daisy Niño et Fabian Cañas, tous deux kinésithérapeutes, font travailler ce matin trois patients : un jeune, victime d’un accident de moto, s’exerce à fléchir son genou, tandis que deux autres, plus âgés, entraînent la motricité de leurs bras en plaçant et retirant des balles d’un sac. Outre les soins quotidiens administrés par les infirmières en chef et les auxiliaires d’infirmerie, chaque patient de l’IPS San Luis est intégré à un programme de réhabilitation, porté par un groupe de huit personnes. « Lorsque les patients que l’on accueille sont dans ce qu’on appelle la  « fenêtre neurologique » – c’est-à-dire la période à la suite de leur traumatisme au cours de laquelle subsistent des chances de recouvrer des aptitudes – l’équipe de réhabilitation essaie, à travers la kinésithérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie, l’accompagnement psychologique, à les faire progresser de façon intensive », explique Natalia Acevedo. Quand il est « trop tard », « ils suivent néanmoins des séances de réhabilitation pour maintenir leurs capacités et freiner la détérioration de leur état ». Comme pour M. F., qui est hospitalisé ici depuis 2018 : âgé d’une trentaine d’années, en fauteuil roulant, il subit encore les conséquences du trauma crânien provoqué par une balle reçue dans la tête alors qu’il était enfant. « Le jour où mon père a été abattu sous mes yeux », explique-t-il. Pour chaque personne, un programme est mis au point entre les différents soignants, « en fonction de différents facteurs tels que l’âge, l’histoire clinique, les recommandations des médecins qu’ils ont vus ». Un accompagnement psychologique est également mené par Lorena Hernandez auprès des patients et de leurs familles, lorsqu’ils en ont. « Nous avons aussi quelques personnes abandonnées. »

Les soins palliatifs encore négligés

Dans un recoin du rez-de-chaussée, une toute petite salle baptisée “zone de paix” accueille un lit, au-dessus duquel trône un crucifix. « C’est là que reposent nos patients qui décèdent »,  explique Lorena Hernandez. Si San Luis est aussi une unité de soins palliatifs, ces personnes demeurent minoritaires au sein de la clinique – environ 20% de la patientèle : cette discipline reste balbutiante, mal encadrée et peu encouragée dans le pays, et les EPS se montrent réticentes à adresser les malades qui en ont besoin vers des unités spécialisées. Une attitude motivée par le coût élevé de cette prise en charge, estime Flor Daisy Rodriguez. « Être hospitalisé chez nous implique du soin 24h/24, souvent à long terme… Les EPS fixent des critères très stricts pour nous envoyer quelqu’un : elles préfèrent dans la majorité des cas laisser les patients chez eux, comptant sur la solidarité familiale – seules ceux et celles ayant les moyens de financer par eux-mêmes une prise en charge peuvent être hospitalisés ici ».

En  Colombie, le maintien à domicile est en effet moins coûteux pour le système de santé qu’en France, car la prise en charge est réduite au minimum. « Des professionnels de santé viennent la première semaine pour former les proches, qui ensuite doivent se débrouiller. C’est d’autant moins cher pour les EPS que ces patients survivent moins longtemps »,  déplore Flor Daisy Rodriguez. Cette tendance expliquerait pourquoi, malgré ses 113 lits, l’IPS San Luis n’accueille à ce jour que 66 malades – tous adultes, et pour la majorité, âgés de plus de 60 ans. « Souvent, nos seuls patients en soins palliatifs sont nos patients chroniques, au moment où ils arrivent au bout de leur maladie. » Dans ce pays où l’accès à la santé reste de façon générale très insuffisant, en particulier dans les zones reculées, la question des soins palliatifs et plus largement de la fin de vie évolue néanmoins petit à petit. La Colombie a régulé en 2015 l’euthanasie et dépénalisé en 2022 le suicide médicamenteux assisté. Sa mise en œuvre demeure toutefois limitée, « en partie du fait des réticences religieuses de la population, très catholique », précise Luis Carlos Ordonez. À ce stade, l’IPS San Luis ne s’est pas engagée dans cette voie. « Ce n’est pas le but premier de l’unité, créée pour soulager. Nous y viendrons sans doute mais c’est une grande responsabilité qui mérite d’être mûrie”, conclut la fondatrice du lieu.

Nolwenn Jaumouillé

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Cet article a été publié dans ActuSoins Magazine
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