Au Phare des Sourires, l’infirmerie a comme horizon la mer

Lieu de soin, de répit et de loisirs, le Phare des sourires accueille des enfants atteints d’un cancer, suivis à l’hôpital de la Timone à Marseille. Ici les soins infirmiers se conjuguent avec temps et bien-être.

Outre les soins, l'infirmière a plus de temps pour écouter les enfants. © Alexandra Luthereau

On se croirait dans un salon cosy ou dans la suite d’un hôtel. Tout sauf dans une infirmerie. Si ce n’est le plan de travail et le matériel médical qu’on aperçoit au fond de la salle. Devant l’immense baie vitrée qui fait face à la Méditerranée et au port de l’Estaque à Marseille, Quentin, un jeune garçon de 17 ans, s’installe dans un fauteuil confortable. Sylvie Faure, l’infirmière référente de cette maison s’apprête à pratiquer une prise de sang. Nous sommes au bien nommé Phare des Sourires.

Ce lieu unique en France et en Europe, accueille des enfants et des adolescents atteints d’un cancer pour leur permettre de souffler, se reposer, pratiquer des activités sportives et artistiques, tout en recevant les soins de support dont ils ont besoin. La maison de maintenant 600 mètres carré a rouvert ses portes au début de l’été 2016, après plusieurs mois de travaux d’agrandissement et d’aménagements adaptés à un hébergement en pension complète des jeunes.

« C’est un endroit, en face de la mer pour donner à ces enfants de nouvelles perspectives sur l’avenir, et une nouvelle façon de voir les choses, décrit Frédéric Sotteau, le fondateur et directeur de l’association Sourire à la vie, à l’origine de cette maison. J’ai la conviction profonde que c’est compliqué de soigner un enfant en lui demandant juste d’être patient, c’est-à-dire d’être allongé sur un lit, à attendre et ne rien faire. C’est tellement contraire à sa nature. Il est en plein développement, il a besoin de bouger, du contact avec son environnement, avec la nature et avec les autres ». Portée par cette certitude, l’équipe du Phare des sourires entend rendre un peu de leur enfance à ses résidents et prendre soin d’eux tant sur le plan physique que psychologique.

Le sport pour mieux récupérer

L'association entend prouver scientifiquement les bienfaits de l'activité sportive dans la prise en charge du cancer. © Alexandra Luthereau

Depuis 2006, Sourire à la vie accompagne des enfants et adolescents, en cours de traitement, en rémission et en soins palliatifs, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à leur insertion sociale. À la Timone, l’association propose des activités sportives et ludiques, soit dans leur chambre ou bien dans la salle multi-activités créée à cet effet au sein de l’hôpital. Puis, quand l’état de santé des enfants le leur permet, et en concertation avec l’équipe médicale, ils se rendent au Phare des sourires pour des séjours entre deux et dix jours. Là, l’objectif est qu’ils reprennent des forces, perdent le moins de poids possible pour être en mesure de mieux supporter les traitements puis mieux récupérer. Et pour cela, quoi de mieux que... le sport.

Inspiré des entraînements sportifs de haut niveau, le programme des enfants est conçu comme une préparation aux « futures épreuves » de leur parcours de soins. Sommeil, nutrition, activité physique, relaxation, imagerie mentale… tout est adapté à chaque enfant en fonction de ses besoins, et préparé en amont du séjour, entre l’équipe pluridisciplinaire de l’hôpital et celle de l’association. Il en est de même pour les soins, qui sont poursuivis, bien entendu, pendant les séjours grâce à l’intervention des trois infirmières et d’un médecin qui se rend, régulièrement, sur place ausculter les enfants.

Des soins plus faciles à accepter

Retour à l’infirmerie. Quentin confie souriant : « C’est beaucoup plus agréable de faire les soins ici. À l’hôpital, on est enfermé, la seule vue depuis la fenêtre donne… sur d’autres bâtiments de La Timone. Alors que là, on a vue sur la mer ». Le confort du lieu « permet d’alléger et de dédramatiser le soin, abonde Sylvie Faure. « Ils se laissent distraire par l’extérieur. Et ils savent qu’après, ils vont voir les copains, faire une activité ou bien se faire masser », explique-t-elle. D’ailleurs, juste après sa prise de sang, l’adolescent rejoint un petit groupe d’enfants dans la grande salle de danse où, ensemble ils peaufinent les décors du prochain spectacle qu’ils joueront dans les théâtres les plus prestigieux de France.

À sa place, Louca, 9 ans, retrouve l’infirmière dans la salle aux couleurs pastel et s’allonge sur le lit. De sa voix douce, Sylvie Faure lui souffle des mots apaisants avant de commencer le prélèvement sanguin. Louca et les autres enfants, elle les connaît bien puisqu’elle les suit au quotidien à l’hôpital. Elle travaille au service d’oncologie-hématologie pédiatrique de l’hôpital de la Timone depuis le début de sa carrière.

C’est là qu’elle rencontre Frédéric Sotteau, elle est immédiatement emballée par ses projets, ils fondent ensemble l’association Sourire à la vie. Après un temps de bénévolat, elle est désormais détachée de l’hôpital durant des séjours, à la faveur d’une convention signée en 2013. Son rôle est de faire le lien entre l’hôpital, les familles et le Phare des sourires, avant et pendant les séjours. « Je prépare les stages avec les médecins, nous discutons de chaque cas, des soins dont les enfants vont avoir besoin et ceux qui seront adaptés tout au long du séjour pour qu’ils puissent pratiquer leurs activités sportives », détaille-t-elle. Mais pas seulement.

Des moments d’écoute privilégiés

Outre les soins classiques, l’infirmière a le temps d’écouter les enfants, d’échanger avec eux, notamment lors des séances de massages relaxants qu’elle leur prodigue. Il s’agit là de moments privilégiés pendant lesquels ils s’ouvrent davantage, posent les questions qu’ils n’osent pas aborder avec les médecins ou leur famille ou parlent de leurs difficultés à l’école.

« Ce suivi à l’extérieur est complémentaire de celui fait à l’hôpital. Cela me permet de mieux connaître les enfants et les familles, d’avoir le temps de répondre aux questions qui font avancer leur prise en charge et de créer une relation de confiance. Je peux donc les accompagner différemment et beaucoup mieux que si je n’avais pas eu ces temps passés avec eux, résume-t-elle. Et puis cela fait un bien fou de les voir à l’extérieur de l’hôpital, de les sentir bien et de pouvoir partager avec eux ces moments de bonheur ! »

L’équipe l’observe, après un séjour au Phare des sourires, les enfants se sentent plus forts et appréhendent moins le retour à l’hôpital. D’ailleurs, le département Recherche de l’association entend bien prouver scientifiquement les bienfaits de l’activité sportive dans la prise en charge du cancer. En attendant, un autre objectif, et pas des moindres, est déjà atteint : « La maladie n’a pas sa place ici, glisse Quentin. On s’amuse, on fait des jeux, on fait tout pour que tout le monde soit heureux ».

Alexandra Luthereau

Cet article est initialement paru dans le n°23 d'ActuSoins Magazine.

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