Education thérapeutique, le sur-mesure des infirmières du réseau Sindefi-Sep

Après 6 mois de traitements, 25 à 40% des patients atteints de sclérose en plaques deviennent non-observants. Les infirmières du réseau de francilien, Sindefi-Sep, organisent la résistance avec des ateliers d’éducation thérapeutique.

Education thérapeutique, le sur-mesure des infirmières du réseau Sindefi-SepDanièle Paquet apporte la dernière main à l’ouvrage. « Les programmes des ateliers seront validés fin mars-début avril. Nous les ouvrirons aux patients en mai-juin », explique l’ coordinatrice du Sindefi-Sep, le réseau sclérose en plaques et maladies inflammatoires du système nerveux Ile de France, créé en 2004.

C’est une seconde mouture : des ateliers collectifs d’éducation thérapeutique ont déjà eu lieu entre juin 2008 et juin 2009. 36 patients et 16 accompagnants y ont participé. « Pauline Prouteau, ma consoeur infirmière, est partie. Je ne pouvais continuer seule, explique Danièle Paquet. Nous avons mis à profit cette période pour réfléchir à des modifications ». L’évaluation est jugée satisfaisante : « 9 des 12 patients qui ont répondu à notre questionnaire ont constaté une baisse d’anxiété, un seul a senti une augmentation. Le point le plus négatif  sur les 3 demi-journées proposées portait sur le manque de temps consacré aux discussions. Nous étions aussi allés trop vite, pour certains, sur « communiquer sur sa pathologie ». »

La nécessité  d’ateliers s’est faite jour avec le développement du réseau. « Dans la sclérose en plaques, les attentes vont au-delà de la pathologie, constate l’infirmière. Elle opère par poussées chez des malades jeunes dont les projets de vie sont perturbés. Il faut aborder des aspects biologiques, mais aussi sociaux, émotionnels, identitaires. L’éducation thérapeutique intègre toutes ces dimensions. Et c’est tout à fait, ajoute-t-elle, du ressort de l’infirmière, qui est capable de faire une évaluation globale des besoins. »

A la carte

Arrivée en 2007 au sein du Sindefi-Sep, Danièle Paquet suit avec sa collègue une formation de 6 jours sur ce thème au Centre Régional de Ressources et de Formation à l'Education du Patient (Cerfep) de Lille : « Nous nous intéressions depuis longtemps à ces questions : j’ai personnellement une maîtrise en psychologie-clinique du travail. J’ai notamment fait de l’éducation à la santé en lien avec l’Institut National de Recherche et de Sécurité pour la prévention des accident du travail et des maladies professionnelles (INRS). ».

Désormais, suite à l’évaluation, les ateliers seront à la carte. Une première journée, animée par une infirmière et un neurologue, offrira un tronc commun sur la représentation et la connaissance de la pathologie, les traitements et les effets secondaires. 5 ateliers de 3 heures, au choix, seront ensuite proposés, une organisation facilitée par la venue de Brigitte Billard, la nouvelle infirmière coordinatrice. Le premier portera sur les symptômes. Les suivants seront dédiés à la gestion des effets secondaires, la gestion de la fatigue en présence d’un professeur de gym, la communication sur la pathologie et les questions sociales. L’organisatrice réfléchit encore à la conception du dernier sur les troubles sphinctériens, un sujet toujours difficile à évoquer.

Anne Thiriet

*Sindefi-Sep couvre les départements 75,77,91,93 et 95, compte 600 professionnels de santé et 1000 patients environ

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