En France, actuellement, environ 1500 personnes en État végétatif chronique (EVC) ou en État pauci-relationnel (EPR) sont hospitalisées dans des unités spécifiques. Ces hospitalisations font souvent suite à un traumatisme crânien grave (accident de la route…) ou encore à un accident vasculaire cérébral.

Selon la circulaire du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées à ces patients, « l’état végétatif est caractérisé par des cycles veille-sommeil avec ouverture des yeux, ventilation spontanée et absence de vie relationnelle. Il n’y a pas de réponse motrice précisément orientée, aucun ordre simple n’est exécuté et aucune parole compréhensible n’est émise. On parle d’état végétatif chronique (EVC) lorsque la situation perdure au-delà d’un délai variable selon la pathologie causale (3 à 6 mois pour les états végétatifs d’origine médicale, 12 à 18 mois pour les états végétatifs d’origine traumatique) avec un espoir devenu minime d’une évolution vers un retour à la conscience. Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur absolue. Il existe dans la littérature quelques observations d’éveil chez une personne qui était encore en état végétatif au-delà de ces délais, mais ce sont des cas exceptionnels. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse volontaire à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée : cette situation clinique est qualifiée ‘’d’état pauci-relationnel’’ (EPR) »

Les patients ne peuvent donc plus s’exprimer et, sans directives anticipées rédigées au préalable ou sans nomination d’une personne de confiance, leur avenir peut être très aléatoire en fonction des décisions médicales et de la consultation des proches.

Certains patients rentreront dans un processus d’arrêt des soins curatifs et de mise en place des soins palliatifs et seront accompagnés jusqu’au décès (voir affaire Vincent Lambert). D’autres seront maintenus en vie pendant des années. Sur un même état de santé chez deux patients différents, l’approche thérapeutique peut être complétement opposée.

Comme le dispose l’article L1110-5-1 du code de la santé publique : « Les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale.

La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article.

Lorsque les actes mentionnés aux deux premiers alinéas du présent article sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs »

De l’importance des directives anticipées

Les soins auprès de certains patients en EVC ou EPR peuvent être considérés comme de « l’obstination déraisonnable » et donc déclencher l’arrêt des soins curatifs. C’est le médecin du patient qui, après avoir recueilli l’avis de l’équipe de soins et d’un autre médecin (procédure collégiale) du patient, a le dernier mot.

Ce médecin doit recueillir auprès de la personne de confiance (si elle existe) ou, à défaut, auprès de la famille ou de l’un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient.

Il est important de rappeler que le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage (article L1111-6 du code de la santé publique). Dans certains cas, la famille a tendance, dans un mécanisme émotionnel fort, à demander le maintien en vie du patient, même si ce dernier avait exprimé le contraire par le passé.

En fonction de leur formation ou pour des raisons idéologiques, certains médecins travaillant auprès de patients en EVC ou en EPR ne considéreront jamais que les soins qu’ils prodiguent ou prescrivent relèvent de « l’obstination déraisonnable ». D’autres, en fonction des situations, vont considérer que les soins auprès de certains patients rentrent dans un mécanisme d’acharnement thérapeutique.

Pour le patient, c’est un peu la « roulette russe » : sans directives anticipées, il est à la merci d’autrui.

Comme le dispose l’article L1111-11 du code de la santé publique : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux. Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » 

Dans la situation de limitation ou d’arrêt de traitement, le code de déontologie médicale rappelle également que le médecin doit respecter « la volonté du patient antérieurement exprimée dans des directives anticipées ». Le code de déontologie médicale précise aussi que « lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés, au titre du refus d’une obstination déraisonnable, ne peut être prise qu’à l’issue de la procédure collégiale et dans le respect des directives anticipées » (article R4127-37-2 du code de la santé publique) et que les directives anticipées priment sur le témoignage de la personne de confiance ou des proches.

Donc si un patient, à travers ses directives anticipées, a exprimé le fait qu’il ne voulait pas être maintenu en vie en cas d’état végétatif ou au contraire, que les soins soient poursuivis, le médecin devra respecter son choix, si le diagnostic d’état végétatif chronique ou pauci-relationnel est posé.

Vincent Lautard

Infirmier et juriste en droit de la santé

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