Patients diabétiques : quel rôle pour les infirmiers libéraux ?
Le rôle des infirmiers libéraux dans la prise en charge des patients diabétiques de type 2 n’a cessé d’évoluer au fil du temps. Prévention, information, éducation thérapeutique : ils accomplissent beaucoup et revendiquent davantage de reconnaissance. Article paru dans le numéro 35 d'ActuSoins Magazine (décembre 2019).
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Mesure de la glycémie capillaire, dosage de l’insuline, surveillance de l’alimentation et du poids du patient : le rôle infirmier pour les patients diabétiques est important et varié. Les infirmiers libéraux (idels) prennent principalement en charge les patients diabétiques de type 2, les diabétiques de type 1 l’étant généralement depuis l’enfance, ils assurent souvent seuls leur suivi.
« En ce moment, les patients diabétiques ne représentent pas une grande partie de ma patientèle », reconnaît Gaëlle Fradin, infirmière libérale (idel) installée depuis onze ans à la Mulatière, une commune de l’Ouest lyonnais (Rhône). Deux à trois patients requièrent son intervention pour cette prise en charge. Lorsqu’ils sont encore sous traitement per os, les idels interviennent pour les autonomiser. « Nous leur apprenons à se piquer le doigt, sur un temps restreint. Puis, comme ils ont un médicament à prendre, nous n’avons plus besoin de venir », explique Gaëlle Fradin.
En revanche, lorsque le diabète évolue et que les patients doivent bénéficier d’une injection d’insuline, les idels vont assurer une prise en charge dans la durée. Généralement, pour les personnes âgées, handicapées ou dépendantes, le médecin renouvelle la prescription tous les trois à six mois.
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Une méconnaissance de la population par les instances
« Les instances ont une méconnaissance de la population car tout le monde ne peut pas comprendre en quelques semaines comment prendre en charge son diabète », dénonce Anne Boubennec, Idel à Saint-Nazaire (Loire-Atlantique). L’idel a d’ailleurs des cas de découverte de diabète chez des jeunes patients et travaille avec eux pour les autonomiser.
« Une fois qu’ils ont compris comment se piquer, prendre les mesures et adapter leur insuline, je n’interviens plus, souligne-t-elle. Néanmoins, lorsqu’ils font face à un problème, je suis celle qu’ils contactent en premier et non leur diabétologue. Dans ce cas-là, j’y vais gratuitement, mais uniquement pour donner un conseil. Je ne réalise aucun acte afin de ne pas engager ma responsabilité. »
« Il me semble que pour certains patients, nous devrions pouvoir intervenir plus longtemps, estime Gaëlle Fradin. Il est difficile pour certains de se piquer. De fait, après les quelques semaines d’explications que nous leur avons fourni, lorsque nous les laissons, nous ne savons pas s’ils vont savoir se piquer correctement, s’ils vont respecter les horaires, être à jeun. Cela peut être dangereux car un résultat pourrait par exemple être élevé alors qu’en réalité, c’est le patient qui s’est mal piqué. Il doit vraiment être acteur de ses soins. »
Selon elle, les idels pourraient avoir un plus grand rôle dans le suivi des patients diabétiques. « En intervenant plus longtemps à domicile, nous pourrions apprendre à connaître le patient et nous assurer qu’il sait correctement prendre ses mesures, qu’il est observant. De fait, si les résultats ne sont pas bons, ce ne serait pas en raison d’un manque de suivi mais bien parce qu’il faut revoir le traitement. »
Idem pour les patients sans insuline mais sous traitement per os. « Les Idels interviennent uniquement pour les éduquer, sur une courte période, regrette Gaëlle Fradin. Nous ne nous occupons pas du tout de l’entretien ou du côté environnemental, alors que nous devrions pouvoir le faire. »
Hypoglycémie à domicile prise en charge par l’infirmière libérale
Le suivi hebdomadaire des plus de 75 ans
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Pour les plus de 75 ans diabétiques de type 2, les idels ont une casquette supplémentaire : elles assurent une surveillance clinique hebdomadaire de tous les paramètres vitaux et remplissent un dossier de suivi pour une traçabilité.
« Lorsque j’ai une nouvelle prise en charge, je demande au médecin de prescrire cette surveillance », indique Gaëlle Fradin. Et d’expliquer : « cette surveillance est dense. Nous ne venons pas uniquement pour piquer le patient. La grille nous permet de mettre en évidence tout ce que nous devons contrôler à savoir la tension, le poids, l’alimentation, nous analysons les résultats, cherchons à comprendre l’évolution de la maladie. Nous surveillons également tout ce qui peut se greffer comme les problèmes cutanés, les infections. » L’Idel effectue aussi de l’éducation sur le régime alimentaire et l’exercice physique.
« L’accompagnement que constitue cette grille est en réalité un point hebdomadaire au cours duquel je prends davantage de temps pour vérifier les paramètres environnementaux et alimentaires du patient », indique Gaëlle Fradin, qui laisse toujours la fiche en évidence chez les patients pour que le médecin puisse la consulter si besoin.
En revanche, si le patient à 74 ans, elle ne peut pas remplir cette grille ou du moins ne sera pas rémunérée pour le faire. « Cette notion d’âge est vraiment dommage car si le patient doit recevoir de l’insuline, un pan éducationnel est à effectuer et le plus tôt est le mieux », estime-t-elle. Et Anne Boubennec d’ajouter : « il est incohérent que la surveillance hebdomadaire ne soit que pour les plus de 75 ans car nous avons des adolescents ou des jeunes adultes qui déclarent un diabète de type 2 et qui auraient besoin d’un vrai suivi. »
Un travail de prévention bénévole
D’ailleurs, lorsqu’un patient appelle Anne Boubennec pour une prise en charge pour un diabète de type 2, elle consacre toujours une heure de son temps avec lui, en dehors de l’acte en tant que tel. Elle le fait gratuitement. L’idel donne à ses patients des fiches diététiques sur la nutrition, validées par une nutritionniste.
« La population que nous prenons en charge pour un diabète est large, j’ai donc réalisé des fiches simples avec des photos pour les personnes illettrées », précise-t-elle. En outre, « j’explique au patient ce qu’est la pathologie, les signes d’hypo et d’hyperglycémie. Mon but est de les rendre autonomes sauf lorsqu’ils ne disposent pas des facultés intellectuelles requises pour l’être. »
Pour elle, la profession a de nombreuses compétences à mettre au service de la population, autre que la seule dispensation des traitements. « Je trouve dommage que nous ne puissions pas faire de la prévention, indique Anne Boubennec. Nous pourrions recevoir le public, faire des tests de dépistage ou encore informer la population sur la maladie et les risques. » Ces compétences font parties du diplôme infirmier mais pas de la grille de la Nomenclature générale des actes professionnels (NGAP).
« La journée de prévention est à mes frais. Quelle profession propose des services gratuitement, interroge l’idel. Je fais gagner une consultation médicale à la Cpam mais je ne perçois rien en échange. Lorsque le diabétologue n’a pas le temps de recevoir les patients avant six mois alors que leur diabète doit être géré, je pourrais tout à fait considérer que ce n’est pas mon problème. Mais non, ce n’est pas de cette manière que je travaille ! »
Anne Boubennec s’interroge : « nous avons la capacité de mettre en place des journées de prévention qui ne coûteraient pas chères car nous avons nos connaissances, nos formations, et le matériel. Mais cette volonté n’est pas exprimée par les pouvoirs publics. Nous avons l’impression de ne pas exister dans ce système de santé alors que nous sommes présents dans tous les territoires et nous intervenons sept jours sur sept à domicile, toute l’année. »
Des séances d’éducation thérapeutique non valorisées
« L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie de notre champ de compétences mais notre rôle propre et éducatif est oublié alors que c’est l’avenir de la profession, renchérit Jack Horte, idel avec son épouse, Céline, à Baho (Pyrénées Orientales). La prévention est mise en avant par les instances mais pas dans notre NGAP. Si nous faisons de l’ETP, c’est parce que nous le voulons bien, mais ce n’est en aucun cas valorisé par l’Assurance maladie. »
Les patients diabétiques ne représentent pas la plus grande partie de la patientèle de Jack et Céline Horte « mais ce sont les patients que nous rencontrons le plus fréquemment en termes de pathologies croisées, indiquent-ils. Nous avons par exemple pris en charge un patient avec une prothèse du genou et avons constaté qu’il était diabétique depuis quarante ans. En le questionnant, nous nous sommes rendu compte que son diabète n’est pas équilibré et qu’il n’est pas éduqué. Il ne comprend pas ce qu’il fait. Nous attendons les résultats et entre temps, nous avons commencé à évaluer ses besoins en éducation, à lui expliquer la différence entre les insulines rapides et lentes, à revoir son alimentation. Il avait des fausses croyances. »
Le couple d’infirmiers, formé à l’ETP, propose à ses patients des séances individuelles en cabinet. La NGAP leur permet de coter un AIS4 en éducation thérapeutique « mais c’est presque du bénévolat car la séance dure une bonne heure et nous percevons douze euros brut », souligne Jack Horte.
Souvent, un patient qui découvre son diabète est en état de choc et développe de fausses croyances sur les amputations ou le risque de décès « ce qui constitue un frein à la bonne connaissance de la pathologie et entraîne une mauvaise prise en charge de la maladie », alerte Jack Horte.
Nombreux sont les médecins et les endocrinologues à ne pas savoir que des idels sont formés en ETP pour suivre cette pathologie et « il n’y a donc pas d’orientation », regrette Céline Horte. La séance d’ETP dépend des besoins et de la capacité à apprendre des patients. « Certains vont venir une fois par semaine, et d’autres toutes les trois semaines, indique l’idel. C’est individualisé. Mais pour les adolescents et les enfants, nous intégrons les parents afin d’influer sur l’environnement. »
Les deux infirmiers plaident aussi pour l’introduction d’un suivi chez les patients autonomes mais diabétiques depuis de longues années afin d’effectuer un contrôle de leur compréhension de leur pathologie.
Jack et Céline Horte ont débuté un DU en diabétologie d’un an afin d’acquérir des connaissances sur les nouvelles prises en charge thérapeutiques, les nouvelles pompes et traitements, la télémédecine ou encore sur le régime alimentaire. « Etre titulaire un DU nous permet de nous valoriser et d’acter que nous sommes spécialistes de la pathologie », indique-t-il. Une spécialisation d’autant plus intéressante que les patients ne sont pas tous suivis par un endocrinologue ou un diabétologue.
Laure Martin
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Cet article est paru dans le n°35 d'ActuSoins Magazine (décembre-janvier-février 2020)
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La revalorisation des actes
L’avenant 6 à la convention nationale, signé le 29 mars 2019 par l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (Uncam), la Fédération nationale des infirmiers (FNI) et le Syndicat national des infirmières et des infirmiers libéraux (Sniil), prévoit une revalorisation de l’acte d’administration et de surveillance d’une thérapeutique orale au domicile (AMI 1,2 au 1er juillet 2020).
Son libellé a évolué avec l’inclusion des patients avec troubles cognitifs, la modification de la règle d’un passage quotidien et la suppression de la restriction pour les patients diabétiques insulino-dépendants (à compter du 1erdécembre 2019).
Par ailleurs, « la surveillance et l’observation d'un patient diabétique insulino-traité dont l'état nécessite une adaptation régulière des doses d'insuline en fonction des indications de la prescription médicale et du résultat du contrôle extemporané, y compris la tenue d'une fiche de surveillance, par séance », l’injection sous-cutanée d'insuline ainsi que les actes d’injection intra musculaire, intradermique et injection sous cutanée sont facturables, en sus du forfait journalier de prise en charge d’un patient dépendant ou des AIS (au regard du calendrier de mise en place des forfaits), avec application de l’article 11B des dispositions générales de la NGAP.
