Une IBODE défie le glioblastome
Une cadre de santé formatrice, ex-infirmière de bloc opératoire, a créé il y a quelques mois l’association "Des étoiles dans la mer". Elle vise à mieux faire connaître le glioblastome, une tumeur du cerveau aujourd'hui incurable, et à développer la recherche sur ses causes et ses traitements.
Laetitia Clabe, longtemps Ibode en neurochirurgie et aujourd’hui cadre de santé formatrice, se démène pour faire connaître le glioblastome et développer la recherche sur cette maladie.
Son mari en est décédé en avril 2018. « Dans les semaines qui ont suivi, raconte-t-elle, j’ai souhaité organiser quelque chose pour médiatiser cette maladie et lever des fonds » pour la recherche. Le glioblastome a beau être rare, c’est la deuxième cause de mortalité par cancer chez les enfants et la troisième chez les adultes, souligne l’infirmière.
Pourtant la recherche est très peu développée sur ces tumeurs très malignes. Il faut dire que « la durée de vie médiane des personnes qui sont atteintes de glioblastome est de seulement 14 mois ». Cela laisse très peu de temps pour intervenir ou tester des approches thérapeutiques… Et très peu d’études épidémiologiques ont en outre essayé d’en trouver les causes, ajoute-t-elle.
Une maladie peu étudiée
Laetitia Clabe a donc décidé d’organiser un défi de nage lié à une collecte de fonds en ligne en lien avec l’Association de recherche contre les tumeurs cérébrales (ARTC).
Même si elle était plongeuse, comme son mari, la nage n’était pas forcément son fort. Alors elle s’est entraînée avec un coach d’octobre 2018 à juin 2019 à la nage extrême, en eau froide (4,8 degrés par exemple) sur des kilomètres et en maillot de bain.
Dans le même temps, via les réseaux sociaux, elle a mobilisé peu à peu un large public autour du défi. « Cela a pris une ampleur importante », se souvient-elle. Ses collègues de l’hôpital se sont mobilisés, tout comme ses amis du « monde de l’eau » mais aussi les personnes concernées par le glioblastome, malades ou proches.
Les soignants du CHU de Montpellier ont même organisé un marathon en relai pour la soutenir… Un créateur de maillot de bain en a fabriqué spécialement pour le défi de nage, un club de rugby a donné des places à revendre pour des matches...« Au vu de l’engouement autour du projet, nous avons créé l’association Des étoiles dans la mer, en mars 2019 », poursuit Laetitia Clabe.
Nage extrême
Le jour du défi de nage, le 8 juin 2019, au large de Porquerolles, le Pr Ahmed Idbaih, de l’Institut du cerveau et de la moelle à la Pitié-Salpetriere (Paris) est venu présenter son projet de recherche sur le glioblastome, Gliotex, devant le public : personnes touchées, familles, amis, bénévoles et soignants. Laetitia Clabe a nagé 18 km en maillot dans une eau à 18 degrés.
« Via la collecte en ligne nous avons récolté 32550€ et l’association va donner 5000€ au projet Gliotex », indique-t-elle. Et depuis, de nombreuses personnes, malades ou proches, organisent des événements pour collecter des fonds (marchés de noël, journée bien-être, conférences , concerts…). Les soignants, notamment les anciens collègues de Laetitia Clabe, se sont aussi engagés dans l’association. « C’est très réconfortant », confie-t-elle. Une sorte de lame de fond d’entraide et de solidarité semble porter ces personnes et leurs initiatives.
Lame de fond
Dans la lignée du défi de nage, l’association organise des baptêmes de plongée ou d’apnée solidaires. Laetitia Clabe nage encore toutes les semaines, quelle que soit la température de l’eau, et prépare l’organisation d’une chaîne de nage (non compétitive) à laquelle elle participera.
Mais elle n’envisage plus de s’engager dans un défi comme le précédent. « Pour nager en eaux très froides, il faut avoir une rage en soi, observe-t-elle. Mais ma rage est partie. Je n’ai plus envie de faire du mal à mon corps. » Mais elle continue de déployer son immense énergie pour lutter contre le glioblastome. Et, pourquoi pas, obtenir la création d’une journée nationale de sensibilisation à cette maladie.
Géraldine Langlois
