Centre d’éthique clinique : face aux décisions difficiles
A l'hôpital parisien Cochin, un centre d'éthique clinique a été créé il y a une dizaine d'années. Un accompagnement pour les décisions médicales difficiles. Deux infirmières y participent. Elles expliquent la démarche et leurs parcours. (A lire également dans le numéro 14 d'ActuSoins)
©DR
Une réunion au centre d'éthique clinique à Cochin
Fallait-il débrancher Titouan, ce petit prématuré atteint de lésions cérébrales après une hémorragie ?
Faut-il accéder aux désirs des parents en souffrance qui considèrent qu'il s'agit d'un acharnement thérapeutique ? Les arbitrages sont souvent complexes.
C'est alors qu'interviennent les espaces ou centres d'éthique clinique pour faciliter les décisions médicales difficiles, prendre en compte toutes les dimensions du patient concerné, dépassionner les conflits,....
Créé à la suite de la loi de 2002 sur le droit des patients, le centre d'éthique clinique de Cochin peut être saisi par les patients, les proches, et les soignants dont les infirmières. « Le centre est une aide à la réflexion éthique de la néonatalité à la gériatrie », rapporte Cynthia Le Bon, chargée de mission au sein du centre et technicienne de laboratoire de formation.
Un centre pluridisciplinaire
En cas de saisine, les membres permanents du centre (le chef de service, une chargée de mission, un médecin, un juriste et un philosophe) vont aller entendre, par équipes de deux, composées d'un personnel médical et d'un personnel non-médical, les différentes parties au dossier.
« Cela implique, avant que nous ne commencions notre travail, que toutes les parties soient d'accord pour être interrogées », rapporte Cynthia Le Bon.
Une fois ce travail accompli, l'équipe permanente travaille avec un staff formé à l'éthique clinique, composé d'une petite cinquantaine de personnes. Entre quinze et vingt membres sont mobilisés pour un avis. Le staff est constitué de soignants et de non-soignants, psychologues, philosophes, sociologues, juristes et autres représentants de la société civile.
Parmi eux, Anne-Isabelle Fichet, infirmière à l'hôpital Saint-Louis et Marie-Carmel Detournay, infirmière-psychothérapeute.
« J'ai découvert l'éthique clinique par hasard il y a quelques années, car un médecin avait laissé sa revue sur le sujet dans le service où je travaillais et je me suis plongée dedans », raconte Anne-Isabelle Fichet.
Très intéressée, elle commence par faire un certificat d'éthique, puis un Diplôme universitaire, à l'hôpital Saint-Louis. Elle suit ensuite en auditeur libre les conférences de l'espace éthique de Saint-Louis, découvre le centre d'éthique clinique de Cochin et suit une formation de deux ans. A l'issue de cette période, elle demande à la directrice du centre, le Dr Véronique Fournier, s'il lui est possible d'intégrer le staff.
Le patient au cœur de la décision
De son côté, Marie-Carmel Detournay a découvert le Centre lorsque son service de psychiatrie a fait appel au Dr Fournier pour avoir l'avis du Centre sur une situation éthique compliquée.
« Nous avons eu une réflexion très enrichissante sur comment accompagner une patiente, souligne l'infirmière. Cette démarche m'a vraiment intéressée et j'ai donc commencé une formation au Centre. » Et d'ajouter : « Cette formation a été un tsunami dans ma tête, et a clarifié des valeurs profondes, notamment le fait de remettre le patient au cœur de la décision. »
Elle a en effet constaté dans la pratique, que les décisions médicales sont davantage centrées sur la souffrance de l'équipe ou sur ses habitudes, et non sur celle du patient et de sa famille.
« Je fais partie du staff depuis maintenant deux ans, raconte Anne-Isabelle Fichet. J'aime vraiment la dimension holistique de la discussion autour du patient, car en tant qu'infirmière, on est généralement plongé uniquement dans les soins, et peu ou pas sollicitée pour ce type de décisions. »
Quand les membres permanents du Centre présentent en réunion la situation et les points de vue des différentes parties prenantes au dossier, le dossier est anonymisé.
« Nous débattons alors sur quatre principes de bases, rapporte Anne-Isabelle Fichet : l'autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Nous ne devons jamais perdre de vue ces quatre principes appliqués à chaque situation, à leur singularité, à l'histoire de vie du patient et à la question posée. »
Après un débat commun, chacun des membres du staff est interrogé sur la décision qu'il prendrait et doit l'argumenter.
« La façon dont nous travaillons nous permet d'avoir un doute réfléchi, rapporte Marie-Carmel Detournay. Nous ne sommes jamais dans la certitude, car nous étudions des situations délicates. Chacun fait preuve d'une certaine humilité. On ose exprimer nos difficultés face à ces situations. Je laisse une place à mes émotions car plus on lutte contre les émotions, plus on est stressé. Nous ne sommes pas dans la toute-puissance, ce qui conforte le lâcher-prise. »
Des avis parfois partagés mais jamais tranchés
L'équipe permanente effectue alors un bilan et rend un avis consultatif dans le meilleur intérêt du patient. « Nous faisons également part des avis contraires », fait savoir Cynthia Le Bon en précisant que le Centre rend en moyenne 150 décisions par an.
Il n'y a pas forcément d'avis tranché. Il peut y avoir des avis partagés. « De nombreuses pensées communes ressortent, constate Anne-Isabelle Fichet. Les arguments des autres membres du groupe d'éthique clinique peuvent nous interroger. Je trouve essentiel de prendre le temps de réfléchir à ces situations et à leurs aspects multidimensionnels. »
En fonction des motifs des demandes, les avis peuvent être rendus sous quinze jours à six mois. Le Centre d'éthique clinique mène aussi, de sa propre initiative, des travaux de recherche, notamment quand certaines questions récurrentes se posent aux soignants. Et régulièrement, le staff retravaille sur des avis rendus pour analyser les réactions.
Laure Martin
Pour plus d'informations : www.ethique-clinique.com
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