Prématurés : des décisions difficiles en fin de vie
Mi septembre, les parents d’un enfant né après vingt-cinq semaines de grossesse, Titouan, affirmaient être confrontés au refus du service de néonatologie du CHU de Poitiers de laisser mourir leur enfant, alors que celui-ci présentait un risque important de souffrir de graves séquelles liées à sa naissance prématurée et à une hémorragie cérébrale.
L'équipe de Poitiers avait décidé de se donner un peu de temps avant de prendre une décision pouvant être lourde de conséquences et a demandé l'avis d'un centre d'éthique clinique.
Finalement l’enfant, dont l’état s'était dégradé, a succombé quelques jours plus tard.
Charlotte Bouvard, présidente de SOS Préma, interviewée par notre confrère Jim.fr, revient sur le cas "Titouan", témoigne d’une amélioration certaine de la situation autour de ces cas difficiles depuis l’adoption de la loi Leonetti et de la volonté de d’un véritable dialogue entre les familles et les professionnels.
Cependant, les difficultés existent bien au sein des services de néonatologie, où des défauts d’harmonisation et surtout un manque de moyens prégnant existent.
©Natacha Soury
Un reportage à l'hôpital Cochin (AP-HP) à lire dans le n°14 d'ActuSoins : Prémas aux petits soins dans un cocon
Charlotte Bouvard, fondatrice et présidente de l’association « SOS Préma » : Cette loi a mis un cadre. Elle a rappelé quelles sont les responsabilités de chacun.
J’ai monté l’association en 2004, il y a dix ans, c'est-à-dire quelques mois avant l’adoption de la loi Leonetti, donc elle constitue pour moi la référence. Je peux évaluer grâce aux témoignages ce qui se pratiquait avant : cela n’était pas toujours très clair.
Des parents ont ainsi pu nous raconter qu’on avait pu leur demander de décider eux-mêmes, voire même « d’appuyer sur le bouton », des choses qui n’existent plus depuis l’adoption de la loi. La loi Leonetti n’est cependant pas le seul cadre qui se soit mis en place à ce moment là.
Cela fait également une dizaine d’années qu’est née une réflexion nationale sur l’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs des enfants prématurés. Cela permet qu’il n’y ait pas de pratiques isolées et marginales. Il y a une vraie réflexion collégiale des praticiens.
JIM.fr : Le comité d’éthique clinique de l’hôpital Cochin avait rendu public au début de l’année des conclusions sur les difficultés liées à la suspension de l’hydratation et de l’alimentation, méthode permise par la loi Leonetti, lorsqu’elle est mise en œuvre chez les enfants prématurés. Quel est votre regard sur ces situations très difficiles ? Pensez-vous que la loi soit suffisante ?
Charlotte Bouvard : Il s’agit en effet de situations terribles. L’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation est souvent catastrophique. La souffrance des familles et des enfants est atroce : les témoignages sont poignants.
Certes, la loi Leonetti a eu, comme je vous le disais, le mérite de poser un cadre. Il semble cependant indispensable que l’on se penche véritablement sur le cas spécifique des enfants prématurés. La loi Leonetti est une législation généraliste.
Or, la prise en charge dans ce cadre des bébés prématurés est particulière. Il faudrait donc un cadre spécifique pour les prématurés, probablement un cadre officiel qui se montre extrêmement précis. La réflexion engagée ces dernières années est riche et nous permettra sans doute d’aller dans le bon sens. On est en train de mettre en place de meilleures approches qu’il faudrait entériner soit par une loi, soit par un décret. Il faut travailler là-dessus.
un grand bravo à ceux qui travaillent dans ce genre de service.. j’avoue que je ne pourrai jamais pour ma part