Dispense de soins : quelle place pour l’évaluation des patients ?

Le rôle des patients dans les décisions individuelles de prise en charge et au niveau des politiques de santé est croissant. Des outils de mesures sont disponibles mais en France, leur usage et la prise en compte des mesures reste récent, modeste et perfectible. Le point au cours de la 17^ematinée du Collège des économistes de la santé (CES) organisée le 4 avril.  

Les associations de patients se mobilisent de plus en plus pour mieux connaître et faire reconnaître l’impact de la maladie au quotidien sur leur qualité de vie. Le recours à l’expérience patient a transformé les études et le travail des chercheurs. « Avec l’ère du "patient-centric", le patient-expert et le patient représentant, ont révolutionné les évaluations », a rapporté Benoit Arnould, expert en évaluation centrée sur le patient, au sein du groupe MAPI.

Et d’expliquer : « L’exemple le plus parlant est celui des parents d’enfants malades qui ont pris le pas sur la recherche clinique. Cet événement central a mis le patient au centre des évaluations. Ce n’est pas qu’un événement social et sociétal mais une manière de travailler désormais intégrée par les acteurs du soin. »

A titre d’exemple, la Food and drug administration (FDA) aux Etats-Unis recommande d’intégrer des mesures d’état de santé réalisées directement par le patient dans l’évaluation des médicaments. En Belgique, au Royaume-Uni et Outre-Atlantique, des hôpitaux utilisent régulièrement les mesures de résultats de santé et de perception du processus de soins par les patients, dans le but de mesurer et d’améliorer la qualité des soins.

Prendre en compte de la voix du patient

En France, les organismes payeurs intègrent aujourd’hui la voix du patient dans les décisions et les débats. « Il s’agit de patients-experts, de personnes identifiées par leurs pairs », a précisé Benoit Arnould. La démarche séduit mais « ne suffit pas », a-t-il estimé.

« Nous voulons avoir une science qui intègre le point de vue du patient dans le cadre du respect de règles scientifiques. » Des outils ont été structurés pour la recherche clinique. Tout d’abord les Patient reported outcome measures (Proms), qui mesurent l’état de santé du patient, rapporté par le patient lui-même, sans l’interprétation d’un médecin : symptômes, état fonctionnel, émotionnel, état psychologique, rôle social. Quant aux Patients-reported experience measures (Prems), ils permettent de mesurer l’expérience qu’il vit lorsqu’il reçoit ses soins.  « On peut avoir un bon état de santé mais un mauvais ressenti des soins », a expliqué Anne-Gaëlle Le Coreller-Soriano, économiste de la santé au SESSTIM (Sciences économiques et sociales de la santé et traitement de l’information médicale).

L’usage des outils

« Il y a 20 à 30 ans, les collègues pensaient que ces outils étaient des gadgets, a rappelé Bruno Falissard, pédospychiatre et biostatisticien, directeur du Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP). Mais ces outils ont pénétré la recherche médicale même si on constate qu’il y a encore des recherches en hémato-oncologie sans mesure de la qualité de vie. » Et de poursuivre : « Tout le monde est d’accord pour dire que la mesure de la qualité de vie des patients est une bonne chose car elle permet d’adapter le traitement. » Mais « le problème avec les Prems, c’est qu’il va falloir attendre encore vingt ans pour que l’expérience patient soit prise en compte », a regretté Bruno Detournay, directeur et associé du bureau d’étude, Cemka-Eval.

La neutralité des mesures

Néanmoins, il semblerait que l’usage de ces outils pose question. « On s’interroge de plus en plus sur la neutralité des interrogations portées aux patients, a fait savoir Anne-Gaëlle Le Coreller-Soriano. Est-ce que les Proms et les Prems sont neutres sur leur vécu ? Je n’en suis pas convaincue. » Pour certains, les résultats peuvent être biaisés. « Des patients ont tellement souffert en raison de leur pathologie que lorsqu’on leur demande aujourd’hui s’ils vont bien, leurs résultats vont montrés qu’ils se sentent mieux que la moyenne des Français, justement parce qu’ils ont vécu des moments douloureux. »

Pour Bruno Falissard, le patient n’est pas toujours le mieux placé pour répondre à la question de savoir comment il se sent dans sa vie et peut avoir besoin d’être aidé. « L’une des solutions peut être de poser des questions ouvertes afin de savoir ce que pensent les patients, a-t-il suggéré. On peut aussi discuter directement avec eux plutôt que de leur donner un questionnaire. On touche du doigt l’idée que le sujet est un individu alors que les questionnaires sont de la statistique. »

Laure Martin

Abonnez-vous gratuitement à la newsletter Actusoins

Lire aussi : 

Quand le patient devient acteur du système de santé (mars 2018)