Refus de soins : tenir compte de l’identité et de l’histoire du patient

Le refus de soin exprimé par un patient, sans être total ni définitif, invite le soignant à repenser sa relation au soin. Sylvie Vandoolaeghe, coordinatrice adjointe de l’Espace éthique hospitalier et universitaire (EEHU) de Lille a répondu aux questions d'ActuSoins.

Sylvie Vandoolaeghe. © DR

Quels sont les enjeux éthiques liés au refus de soin ?

Le refus de soin, c’est la condition de possibilité du consentement : si on ne peut pas refuser, on ne peut pas consentir. Mais le refus de soin n’est pas forcément total ni définitif. Il est donc important de comprendre sur quoi porte ce refus et son motif. Qu’est-ce que le patient veut dire quand il refuse le soin ? Est-ce qu’il refuse l’ensemble des soins ou bien certains actes trop invasifs ou douloureux ? Ou bien refuse-t-il des traitements dont les effets secondaires le gênent ? Le refus peut également être donné par rapport à sa propre situation, à ce moment-là. Il est important de « décortiquer » ce refus.

Pourquoi chercher à comprendre le refus ?

L’enjeu est de rester dans une relation thérapeutique et de prendre conscience qu’on est entre sujets. Dans une logique de soins responsables, il revient au soignant de reconnaître la subjectivité et la vulnérabilité du patient et de respecter son autonomie. Quelle est sa situation, son état d’esprit ? A quel moment se trouve-t-il dans la maladie et dans le parcours du soin ?

Quels sont les écueils auxquels le soignant est confronté ?

Face à un refus de soin, le soignant ne doit pas abandonner, ni se déresponsabiliser. Le refus peut susciter un moment d’échange et de mise au point. Pour autant, il ne s’agit pas de harceler le patient, ni de devenir maltraitant. Un compromis est-il envisageable ? Que peut accepter le patient ?

Quel dilemme provoque le refus de soin et comment le gérer ?

Quand un soignant propose un soin ou un protocole de soins, c’est que cela lui semble le plus pertinent dans la situation. Le refus de soin met à mal l’objectif de soins, de guérison et de rémission. Le soignant se retrouve face à une difficulté car demeure le devoir de soigner. Peut-il soigner autrement ? Cela ne veut pas forcément dire soigner moins bien mais soigner avec des thérapeutiques ou dans des circonstances qui ne sont pas optimales par rapport à ce qui peut être proposé. Ce qui peut représenter un dilemme, un conflit de valeurs.

Comment faire ? Qu’est-il possible d’aménager ?

L’enjeu est d’ajuster les soins avec le patient, en tenant compte de son identité, son histoire, le moment de la demande de soins. Sans tomber sans le soin à la carte. C’est loin d’être évident, notamment pour certaines pathologies psychiatriques ou neurologiques, ou encore dans des situations de grande précarité.

Quand un refus de soins est exprimé, le soignant entre alors en “négociation” avec le patient pour essayer de le convaincre. Cet échange peut amener à un consentement plus éclairé...

Le refus de soin permet de saisir les limites et les faiblesses du consentement, de comprendre que, tout comme on ne refuse pas tout et tout le temps, on ne consent pas de manière définitive. Il faut régulièrement réexpliquer, revenir sur des points mal compris. Parce que quand on est malade, tout n’est pas forcément entendu, compris ou retenu à tout moment. C’est ce que le refus met en lumière surtout.  

Que pensez-vous d’un soignant qui se met en colère face à refus de soin ?

Les émotions sont révélatrices. Un patient refusant un soin peut provoquer la colère. Cette colère révèle les difficultés, les limites voire une forme d’impuissance : un soignant qui se met en colère signifie qu’il n’est pas résigné, qu’il se sent concerné et c’est révélateur de ses valeurs et de ses devoirs.

Comment gérer des refus de soins aux motifs religieux ?

Ces situations vont montrer que le dialogue reste important pour comprendre ce qui est refusé et pourquoi. Il faut également savoir que le soignant peut faire appel à d’autres personnes, comme un médiateur, un référent religieux, ou bien demander conseil auprès de la direction des affaires juridiques, la commission des usagers, l’espace éthique.

Il ne s’agit pas de se déresponsabiliser mais de reconnaître ses limites. Il est important de faire appel aux autres pour savoir en quoi on est responsable, jusqu’où on est responsable et jusqu’où on peut intervenir. Il existe néanmoins l’obligation légale de secourir dans les situations d’urgence.

Propos recueillis par Alexandra Luthereau