Professionnels de santé : se former pour collaborer avec des patients partenaires 

De plus en plus, les patients sont intégrés dans la construction et l’animation de programmes ou d’ateliers d’éducation thérapeutique. On les appelle les patients partenaires, ou patients experts. Comment collaborer avec ces nouveaux acteurs du système de santé au parcours si particulier ? Des formations spécifiques existent.

A l'Université des patients (UPMC Sorbonne), soignants et patients suivent le même enseignement. © DR.

Patient expert ? Cette notion émergente en France  pourrait bien révolutionner le système de santé de demain.« Un patient expert peut être utile à plein de choses : informer les autres malades, animer des ateliers, aider les soignants à se préparer à une annonce difficile, reformuler une annonce après une consultation d’annonce, travailler à la coordination... », explique Catherine Tourette-Turgis, directrice du master en éducation thérapeutique à l’UPMC Sorbonne et fondatrice de l’Université des patients.

Même si ces patients ne sont pas encore représentatifs du système, ils co-animent déjà, ici et là (Institut Curie à Paris, Centre expert en nutrition parentérale de Montpellier, hôpitaux de l’Assistance publique de Paris…), des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Et participent à la construction de programmes.

Pour devenir « experts » ou « partenaires », les patients se forment. « Il s’agit en général d une initiative personnelle, parce qu’ils veulent faire évoluer la vision du soin, parce qu’ils veulent théoriser et partager leur expérience sous un angle différent », souligne Catherine Tourette-Turgis.

Ces patients sont la plupart du temps des personnes atteintes d’affections chroniques ou, en oncologie, des personnes plutôt en rémission qui souhaitent partager leur expérience de vie au travers de la maladie.

Former le patient… et le soignant

De plus en plus de Diplômes Universitaires (DU) en ETP Education Thérapeutique du Patient sont ouverts aux patients, à l’image du DU d’éducation thérapeutique de l’Université des patients (Paris) ou encore des certificats en ETP de l’université de Grenoble et de Marseille.

Qu’en est-il des soignants ? « Il ne faut pas uniquement former les patients à collaborer avec les professionnels. Il faut aussi former les professionnels à prendre l’habitude de collaborer avec des patients, parce que ce n’est pas si évident », explique le Dr Xavier de la Tribonnière, de l’Unité transversale d’Education du patient (UTEP) du CHU de Montpellier, responsable du DU sur le partenariat patient-professionnel de santé. Il faut dire que les codes et les langages sont différents, et que culturellement, ce n’est pas vraiment dans les habitudes.

« C’est pourtant une chance de fréquenter les patients et de travailler avec eux. Quand vous faites de l’ETP en séance collective, parfois vous vous trompez. J’aimerais davantage prendre en compte le ressenti des patients, leur compréhension », confie Dominique Jakovenko, infirmier libéral, qui a co-construit deux programmes d’éducation thérapeutique pour diabétiques et pour insuffisants cardiaques, et qui postule pour un master 2 en Education thérapeutique à l’Université des patients de Paris (voir encadré).

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Regards croisés patients / soignants

 Yannick Prioux, patient expert « diabète », formé à l’ETP via une formation de base

Je suis diabétique depuis vingt ans. Dès l’annonce de ma maladie, je me suis impliqué dans l’association des diabétiques : j’anime des ateliers à l’hôpital et j’accompagne les proches et les malades. J’ai beaucoup travaillé sur la démocratie sanitaire, car je suis convaincu que le patient a un rôle essentiel dans la dynamique du soin d’une maladie chronique. 

Pour continuer à intervenir de cette manière, il fallait que je me forme car un enseignement de base en ETP  de quarante heures est devenu obligatoire pour toutes les personnes qui animent ou qui construisent des programmes. J’ai donc suivi une formation de quarante heures en ETP ouverte aux patients ainsi qu’à tous types de professionnels de santé.

Nous avons appris à faire des bilans éducatifs partagés. Ces échanges ont été très constructifs car ils ont permis d’identifier les ressources des uns et des autres… De mon  côté, j’ai pu continuer mon atelier (environ deux heures) hebdomadaire avec, en main, des clés supplémentaires pour donner la parole et échanger avec mes pairs (les patients, ndlr), tout en ayant une vision globale de la prise en charge. Les soignants  sont les bienvenus dans mon atelier s’ils souhaitent participer aux échanges ou appréhender différemment le diabète. D’ailleurs, j’ai souvent des étudiants ou de jeunes internes qui viennent se greffer à l’atelier et qui en ressortent, j’espère, avec une approche relationnelle nouvelle.

 

© André Boulze_ADAGP

Dominique Jakovenko, infirmier libéral, suit un master 2 en éducation thérapeutique

Je suis en train de faire la validation des acquis du master 1 en ETP Education Thérapeutique du Patient, pour rentrer en master 2 à l’université des patients. J’avais déjà suivi une formation de quarante heures de base ainsi qu’une certification en ETP mais je souhaite aller plus loin dans ma démarche de collaboration.

Je fais ce choix de formation car je trouve enrichissant de co-construire ou de co-animer des programmes avec des patients.  C’est l’occasion de partager, de mieux connaître le vécu des personnes porteuses de maladies. Actuellement, avec un groupe de cinquante-quatre infirmiers, nous élaborons des séances ETP pour les personnes atteintes de diabète et pour les insuffisants cardiaques. Nous travaillons dans ce cadre déjà beaucoup avec les associations pour comprendre, améliorer la prise en charge et adopter un langage commun. Je pense que ce master 2 m’apportera davantage, en termes de connaissances et d’échanges. Car comprendre le ressenti d’un patient est toujours bénéfique dans la relation de soin.

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Des formations tous formats 

Université des Patients (Paris, UPMC Sorbonne) : cinq parcours différents

Son  nom l’indique d’emblée. L’université des patients est ouverte…aux patients. Pourtant, initialement, sa fondatrice, Catherine Tourette-Turgis, construisait des formations pour les soignants. À présent, elles sont mixtes.

« Ouvrir aux patients a complètement satisfait les soignants qui sont heureux de venir se co-former avec les patients, c’est une découverte mutuelle, ils apprennent à travailler ensemble », explique-t-elle. L’université propose trois parcours DU (Formation à la démocratie sanitaire pour les représentants des usagers, Formation à la mission d’accompagnant de parcours du patient en cancérologie, Formation à l’éducation thérapeutique),  un parcours master en ETP et un parcours doctorat.

« Nous manquons de soignants dans le DU Patient partenaire en cancéro. Pourtant, il permet d’avoir les clés pour intégrer le patient dans les services de soins et pour savoir quelles missions lui confier », analyse Catherine Tourette-Turgis.

Pour consulter les programmes : http://www.universitedespatients.org

Université de Montpellier, un nouveau DU pour se former au partenariat patient-soignant

Ce nouveau DU dont la première session sera lancée fin septembre 2017 est ouvert aux patients ayant pour projet d’intervenir dans un programme d’ETP et dans des activités d’enseignement auprès d’étudiants en santé. Il est aussi ouvert aux professionnels de santé ayant pour projet de co-animer avec des patients des séances collectives d’ETP ou de co-intervenir avec des patients dans des enseignements qu’ils assumeraient par ailleurs. Ce DU donne la possibilité de valider la formation ETP de niveau 1, en suivant deux jours complémentaires d’enseignement.

« Nous avions une forte sollicitation institutionnelle pour monter ce type de programme. Pour le CHU de Montpellier, le partenariat patient est très important. D’autre part, nous menons des recherches financées par la Direction Générale de la Santé sur ce genre de partenariat », explique le Dr Xavier de la Tribonnière, chargé d’enseignement à l’Université de Montpellier. « La formation permet de casser la glace et de rendre les partenariats plus faciles. Jusqu’à présent, ils se faisaient sur le tas ».

Pour plus d’informations : Contacter l’UTEP de Montpellier ou www.chu-montpellier.fr

Suivre une formation courte au sein d’un organisme de formation privé : le Grieps

Pour celles et ceux qui ne souhaitent pas s’engager dans une formation universitaire, certains organismes de formation proposent aussi un enseignement sur la collaboration patient/soignant. C’est le cas du Grieps, qui propose aux professionnels de santé d’apprendre à intégrer des patients partenaires ou experts dans des projets ETP.

Historique du concept, évolution des pratiques thérapeutiques et éducatives, identification des séquences d’ETP intégrant un patient expert, rôle de chacun, recrutement et collaboration… L’enseignement, étalé sur 2 jours + 2 heures de e-learning est ouvert uniquement aux soignants, à Lyon, au siège, ou au sein des établissements qui en font la demande. « La formation vient réinterroger la posture du soignant. Le fait que le soignant puisse être médiateur permet d’aider le patient pour que la parole circule », souligne Jean-Marie Rebillot, docteur en sciences de l’éducation et formateur consultant pour le Grieps. Pré-requis exigé : avoir suivi une formation de base en ETP Education Thérapeutique du Patient.

Pour consulter les modalités d’accès à cette formation : www.grieps.fr

Les formations « classiques » en éducation thérapeutique

Rares sont les formations pour soignants (formation de base de 40 h, certificat ou DU) en ETP Education Thérapeutique du Patient qui intègrent un enseignement sur le partenariat avec des patients experts. Néanmoins, dans certains cas, comme à l’Institut régional du Cancer de Montpellier, les responsables pédagogiques des formations en éducation thérapeutique ont à cœur d’aborder la notion de patient partenaire.

Ailleurs, on retrouve des formations de base mixte, ce qui permet, même si la notion de patient partenaire n’est pas abordée, d’apprendre à faire ensemble.

Par ailleurs, des groupes de patients experts, en collaboration avec certains CHU, proposent de se rendre dans les IFSI pour les rudiments de la collaboration en formation initiale. C’est le cas de l’Université des patients de Grenoble qui met à disposition des prestations réalisées par des patients et des aidants pour les étudiants en santé. Ces patients et aidants sont eux-mêmes préalablement formés à l’éducation thérapeutique, via divers programmes et sont invités à participer à des groupes de travail, rédiger des rapports d’expertise, participer à des comités scientifiques d’organisation de colloques, participer à des projets de recherche…

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Les formations pour patients… exclusivement

L’université des patients de Grenoble  ou encore la faculté de médecine de Marseille délivrent un Certificat universitaire d’éducation thérapeutique pour patients experts afin de permettre à ces nouveaux acteurs de santé d’être en mesure d’aider d’autres patients atteints d’affection chroniques.

Témoignages

bmd

Aurélie Mesmeur, psychologue pour le Groupe Hospitalier public Sud Oise. A suivi une formation sur la collaboration Soignants/Patients, au Grieps.

« Cela faisait plusieurs années que notre équipe était dans l’optique de proposer à certains patients d’être des « patients ressources » dans les programmes d’ETP que nous pilotions, notamment dans le cadre du programme relatif aux pathologies cardio-vasculaires. C’est la raison pour laquelle trois personnes de l’équipe soignante se sont orientées vers cette formation. Nous avions tout élaboré et cet enseignement nous a conforté dans cette idée. Il nous a surtout permis d’être objectifs dans la façon de procéder et de clarifier le concept. La formation a aussi été l’occasion d’un échange très constructif, un partage de connaissances et d’expériences entre différents acteurs du système. À la suite de la formation, nous nous sommes décidés et avons intégré les « patients ressources ». Ceux-ci sont très bien acceptés par les autres patients et sont compris surtout. Ils relisent également nos programmes et nous guident sur la façon de les améliorer ».

Anaïs Pelletier, Infirmière à l’institut Curie Paris, a suivi un DU ETP à l’Université des patients.

« Après avoir suivi un DU Douleur, j’ai choisi cet enseignement car l’ETP est indispensable à la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques mais aussi parce qu’il intègre les patients alors même qu’ils sont au centre du soin. Malades et soignants doivent coopérer. Ce fut particulièrement enrichissant d’échanger nos points de vue. Cela m’a d’ailleurs permis de mieux appréhender leurs attentes. Je me suis rendu compte que certains étaient très motivés pour participer à des actions en éducation thérapeutique. Ils ont des connaissances sur leur maladie et aimeraient être davantage acteurs de leurs propres soins. Il faut prendre tout ceci en considération. À l’institut Curie, nous animons un atelier d’ETP sur différents thèmes, tels que l’alimentation, la reprise professionnelle après un long traitement… Nous envisageons d’intégrer les patients à ces projets, même si pour l’instant, nous n’avons pas défini leur place exacte ni leur statut. »

Pour aller plus loin : formation DPC continue en ETP Education Thérapeutique du Patient

Malika Surbled

Ce dossier est initialement paru dans le n°26 d'ActuSoins (sept/oct/nov 2017)

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