Diabétomobile, une éducation thérapeutique pour les petits

Depuis deux ans, une infirmière, une diététicienne et un médecin interviennent dans des centres hospitaliers en banlieue parisienne pour aider à développer et organiser de l’Education thérapeutique du patient (ETP) auprès d’enfants ayant un diabète de type 1. Diabétomobile permet à ces petits patients d’être pris en charge au plus près de chez eux.  

Bénédicte Kakou, infirmière au sein de Diabétomobile. © Laure Martin

C’est en réponse à un appel à projet de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France que le Pr. Jean-Claude Carel, chef de service de diabétologie de l’hôpital Robert Debré, et le Dr Nadia Tubiana-Rufi, praticien dans le même service, ont proposé de développer l’ETP en ambulatoire en réponse aux besoins des familles et des services hospitaliers. « L’objectif est de permettre aux enfants d’être suivis dans un centre hospitalier près de chez eux et qu’ils n’aient pas à venir à Paris, explique Bénédicte Kakou, l’infirmière de Diabétomobile. Grâce aux séances d’ETP dans les centres hospitaliers locaux, les enfants et leur famille bénéficient davantage d’une proximité dans les soins et d’un partage avec les soignants des centres hospitaliers qui prennent ainsi le relais. »  

Un travail d’équipe  

L’équipe a pris contact avec les centres hospitaliers et les référents en diabétologie pour leur expliquer le projet et leur proposer une collaboration. « Actuellement sur les dix-huit centres concernés en Ile-de-France, une douzaine d’entre eux sont plus actifs », indique Bénédicte Kakou.

Lorsqu’elle accepte l’intervention, l’équipe locale s’occupe de l’organisation et de la convocation des familles. « Nous accueillir est un travail supplémentaire pour les hôpitaux car il faut sélectionner les patients, détacher du personnel, ce qui demande du temps, pointe du doigt Françoise Mosser, la diététicienne de Diabétomobile. La difficulté est donc de leur faire comprendre, alors qu’ils sont débordés, que nous pouvons leur apporter une aide par nos connaissances et notre expérience professionnelle ».   

En effet, le diabète de type 1 chez l’enfant est une maladie chronique qui demande des soins pluriquotidiens. Il peut être plus instable que chez l’adulte en raison de nombreux facteurs liés à la croissance et à l’activité. Les parents doivent donc être constamment vigilants. Le rôle des équipes soignantes est aussi de faire le maximum pour que ces enfants aient la même vie que les autres enfants de leur âge.  

L’idéal pour les deux soignantes de Diabétomobile est de pouvoir réaliser en amont de la séance d’ETP et en présence de l’équipe du CH un diagnostic éducatif individuel des parents et des enfants prêts à venir aux séances. A partir de ces données, « nous écrivons le programme de la séance, adapté aux enfants et aux parents, en accord avec l’équipe sur place car il s’agit des patients suivis dans leur service, nous devons donc nous adapter », souligne Bénédicte Kakou. Le jour J, les deux intervenantes gèrent la séance d’ETP en présence de l’équipe du CH car, « pour les parents, il est rassurant de voir des professionnels qu’ils connaissent, précise l’infirmière. Et puis cela permet aussi à l’équipe d’acquérir des compétences afin de devenir autonome. »   

Eduquer les enfants et les parents 

La plus-value de Diabétomobile repose sur l’organisation d’animation de deux groupes, un pour les enfants et un autre pour les parents. « Nous préparons les ateliers, fixons les objectifs, définissons les moyens d’animation car les séances sont adaptées. Nous ne pouvons pas les reproduire d’un centre à l’autre », souligne l’infirmière. Généralement, la séance d’ETP est composée de temps séparés entre les parents et les enfants, et de temps en commun. Les deux intervenantes animent chacune de leur côté des séances construites autour de différents thèmes, par exemple la digestion, le rôle de l’insuline et de l’alimentation, la réalisation de la glycémie, l’activité physique…  

Pour les enfants, elles utilisent des jeux éducatifs. « Pour l’une de nos interventions, nous avons créé un jeu de loto afin de les aider à comprendre les chiffres représentés lors de la lecture de la glycémie, explique Bénédicte Kakou. Nous proposons aussi aux enfants des coloriages selon l’âge et pour les parents des supports écrits à ramener chez eux. » Et d’ajouter : « Il est important que les enfants réalisent par eux-mêmes ce qu’il faut faire ou non, par exemple manger un sucre plutôt que boire un soda sucré, en cas d’hypoglycémie. On ne peut leur imposer, mais nous pouvons les amener à comprendre par le biais des séances d’ETP. »  

« Comme le sujet est vaste,  notre objectif est de pouvoir réaliser trois séances avec les mêmes parents-enfants, poursuit Françoise Mosser. Mais même si la première réunion se déroule très bien, il arrive que la fois d’après, ils ne reviennent pas sans que nous ne sachions pourquoi ». A l’issue des séances, le binôme distribue un questionnaire de satisfaction afin d’évaluer son travail, ses outils, les bénéfices et les souhaits exprimés tant du côté des enfants que des parents.  

L’équipe de Diabétomobile a pour projet de développer son activité et de faire des groupes d’ETP avec les grands-parents. « Il y a un vrai besoin car certains petits-enfants ne sont plus confiés aux grands-parents en raison du diabète à gérer», signale Bénédicte Kakou. Idem pour la fratrie qui est touchée par la maladie du frère ou de la sœur.

L’équipe intervient aussi auprès des infirmières scolaires. « L’idée est de pouvoir agir auprès de toutes les personnes qui sont proches de l’enfant, conclut-elle. Il faudrait aussi pouvoir contacter les enseignants. Etant conscientes des besoins exprimés par les équipes soignantes, les parents, l’entourage des enfants, nous espérons que ce projet sera maintenu au-delà des trois ans prévus par l’ARS d’Ile-de-France.»  

Laure Martin 

Cet article est paru dans le numéro 21 d'ActuSoins magazine 
(Juin /Juillet/Août 2016).

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Bénédicte Kakou : une vie consacrée à l’ETP et au diabète 

 « Diplômée en 1982, j’ai intégré le service de diabétologie de Necker en 1983. A l’époque je n’aurais pas imaginé que je passerai ma vie professionnelle auprès des enfants ayant un diabète. Pendant cinq ans, j’ai participé à un protocole de recherche clinique. Puis l’équipe du professeur dirigeant ce protocole a rejoint l’équipe de l’Hôpital Robert Debré qui venait d’ouvrir. Nous avons créé et développé l’Education thérapeutique pour les enfants ainsi que la première consultation infirmière. Les traitements du diabète se développaient et nous avons profité de ces nouveautés pour créer des outils permettant à l’enfant d’échanger avec les soignants, de participer aux consultations, et aux parents de comprendre les décisions prises. En 2001, j’ai quitté l’hôpital, avec l’envie de faire reconnaitre mes années d’ETP. Un DESS en pédagogie des sciences de la santé à Bobigny m’a permis de développer mes compétences dans ce domaine. Puis, quelques années dans l’industrie pharmaceutique de me consacrer à la formation des soignants s’occupant plus particulièrement d’adultes ayant un diabète. Et lorsque le Docteur Tubiana-Rufi m’a proposé de participer à cette nouvelle aventure avec ce projet Diabétomobile, j’ai accepté sans hésiter.»